18.03.2026Lára & ihr Innowalk: Ein neuer Alltag in Bewegung

Lára ist 17 Jahre alt und lebt mit Neurofibromatose Typ 1, einer seltenen Erkrankung, die zu Blindheit geführt und Láras Mobilität beeinträchtigt hat. Sie erzählt ihre Geschichte über den Umzug nach Schweden, das Medikament, das ihr half, wieder zu sich selbst zu finden, und wie der Innowalk ihren Alltag verändert hat.

In diesem Artikel lesen Sie: 
- Das ist Lára, 17 
- Leben mit einer seltenen Erkrankung 
- Umzug nach Schweden für die richtige Behandlung 
- Als der Innowalk das Leben veränderte 
- Stand und Bewegung machen den Unterschied 
- Vom Traum, Autorin zu werden 

Das ist Lára, 17

Lára ist 17 Jahre alt. Sie lebt mit ihrer Familie in Schweden, wurde jedoch in Reykjavík, Island, geboren. Sie liebt Perlenarbeiten, hört gern Podcasts und Musik – am liebsten isländischer Rap oder Pop. Kreativität ist für sie ein Ort der Ruhe und Freude. Wenn sie Raum bekommt, sich auszudrücken, nehmen ihre Ideen schnell Gestalt an. Lára beschreibt sich selbst als positiv, fröhlich und erfinderisch – als jemanden, der leicht neue Gedanken und neue Wege findet.

Doch Láras Leben folgte nie einer geradlinigen Route. Schon in sehr jungen Jahren setzte ihr Körper eigene Grenzen, und ihr Alltag wurde früh von etwas geprägt, das schwer zu verstehen und noch schwerer vorherzusagen war.

Dies ist Láras Geschichte über das Leben mit einer seltenen Erkrankung – und darüber, wie Kreativität, Entschlossenheit und Lebensfreude trotzdem Raum finden können, selbst wenn sich die Umstände verändern.

Leben mit einer seltenen Erkrankung

Lára lebt mit Neurofibromatose Typ 1, oft als NF1 abgekürzt. Es handelt sich um eine genetische Erkrankung, bei der Tumore entlang der Nerven im gesamten Körper wachsen können. Die Krankheit wird manchmal auch als „Café-au-lait-Erkrankung“ bezeichnet, da sie durch hellbraune Flecken auf der Haut gekennzeichnet ist – etwas, das bei Lára bereits bei der Geburt sichtbar war. Ihre Diagnose erhielt sie im Alter von etwa einem Jahr.

In Láras Fall betraf die Erkrankung das zentrale Nervensystem und verlief besonders aggressiv. Die Tumore beeinträchtigten unter anderem ihr Sehvermögen und ihr Gleichgewicht, was schon früh im Leben gravierende Folgen hatte. Mit zwei Jahren begann Lára, ihr Augenlicht zu verlieren, und mit fünf Jahren war sie vollständig blind.

Trotz des Sehverlusts konnte sie sich viele Jahre relativ frei bewegen. Doch mit fortschreitender Erkrankung verschlechterte sich ihr Gleichgewicht zunehmend. Sicheres und stabiles Gehen wurde immer schwieriger, und mit zehn Jahren konnte Lára nicht mehr laufen. Das lag zum Teil an den Gleichgewichtsproblemen, aber auch an einer Knieoperation mit unerwarteten und dramatischen Folgen. Nach dem Eingriff entwickelte sie schlaganfallähnliche Symptome und wurde auf der rechten Körperseite gelähmt.

Lára beschreibt die Zeit nach der Operation als Achterbahnfahrt. Die Ärzte waren unsicher, was genau geschehen war und wie die Zukunft aussehen würde. Lára und ihre Familie schwankten zwischen Hoffnung und Verzweiflung, während sie auf Antworten warteten. Etwas mehr als ein Jahr später kam ein Wendepunkt, als Lára die Möglichkeit erhielt, ein neues Medikament auszuprobieren.

Umzug nach Schweden für die richtige Behandlung

2015, als Lára sechs Jahre alt war, traf ihre Familie eine einschneidende Entscheidung. Gemeinsam mit ihren zwei Schwestern und ihren Eltern zog sie von Island nach Schweden, da die benötigte Behandlung in ihrer Heimat nicht verfügbar war. Der Umzug sollte Lára eine Chance geben – näher an spezialisierte Versorgung und neue Möglichkeiten.

Der große Durchbruch kam 2018, als Lára zu den ersten Menschen weltweit gehörte, die ein neues Medikament gegen NF1 erhielten. Zu diesem Zeitpunkt hatte die Erkrankung sie stark beeinträchtigt. Sie begann, Sprache, Empfindung und Appetit zu verlieren, und es fühlte sich an, als würden Teile von ihr langsam verschwinden.

Als das Medikament zu wirken begann, veränderte sich alles. Funktionen, die bereits verloren schienen, kehrten zurück. Lára beschreibt es so, als sei ihr Bewusstsein zurückgekommen – als wäre sie wieder sie selbst geworden. Die fröhliche, lebendige Lára mit dem Funken, der immer in ihr steckte, war wieder da.

Seitdem ist die Erkrankung stabil. Es sind keine neuen Tumore aufgetreten, und die vorhandenen sind nicht weiter gewachsen. Seit fünf Jahren ist die Situation unverändert, was Lára und ihrer Familie Sicherheit gibt und ihnen ermöglicht, sich auf das Leben zu konzentrieren – nicht nur auf die Krankheit.

Als der Innowalk das Leben veränderte

Im Sommer 2024 erhielt Lára für zu Hause einen Innowalk – ein dynamischer Steh- und Bewegungstrainer, der Menschen, die nicht selbstständig stehen oder gehen können, Bewegung und Gangtraining ermöglicht. Die Auswirkungen waren größer, als irgendjemand erwartet hatte, besonders im Hinblick auf ihre Verdauungsfunktion.

Lange Zeit erforderten Láras Darmprobleme kontinuierliche medizinische Maßnahmen im Alltag. Für eine Jugendliche bedeutet das nicht nur körperliche Belastungen, sondern auch starke Einschränkungen in Unabhängigkeit, Privatsphäre und Lebensqualität – besonders in einer Lebensphase, in der das Bedürfnis nach Selbstständigkeit groß ist.

Lára dankt ihrer persönlichen Assistentin ausdrücklich, die sie selbst als ihre Heldin bezeichnet. Deren Engagement war entscheidend dafür, dass der Innowalk regelmäßig genutzt wurde – was wiederum zu deutlichen Verbesserungen führte. Die aufrechte Bewegung hatte positive Effekte auf den gesamten Körper, und die darmbezogene Medikation konnte schrittweise abgesetzt werden. Für Lára bedeutete das eine spürbare Erleichterung und – wie sie sagt – ein lebensveränderndes Gefühl von Freiheit, verbunden mit mehr Selbstständigkeit und einem stärkeren Gefühl der Kontrolle über den eigenen Körper.

Der Innowalk – kurz zusammengefasst: 
- Ermöglicht regelmäßige Bewegung in aufrechter Position 
- Deutliche Verbesserung der Darm- und Verdauungsfunktion 
- Reduzierter Bedarf an täglichen medizinischen Maßnahmen wegen Darmproblemen 
- Zunahme der körperlichen Kraft, besonders in den Beinen 
- Verbesserte Atmung und Hustenfunktion 
- Größere Selbstständigkeit im Alltag, unter anderem bei Transfers 
- Ganzheitliches Erleben von körperlicher und mentaler Aktivität 

Stand und Bewegung machen den Unterschied

Mit der verbesserten Verdauungsfunktion bemerkte Lára auch klare Veränderungen ihrer körperlichen Kraft. Durch regelmäßiges Training im Innowalk baute sie schrittweise Muskelkraft in den Beinen auf, wodurch sie sich aktiver an alltäglichen Transfers beteiligen konnte. Mit der Zeit wurde sie selbstständiger, zum Beispiel beim eigenständigen Umsetzen ins Bett. Auch ihre Atem- und Hustenfunktion verbesserten sich, was zu mehr Wohlbefinden und einem größeren Sicherheitsgefühl im Alltag beitrug.

Zuvor hatte Lára einen Arm- und Beintrainer genutzt, der zwar Bewegung ermöglichte, mit dem Innowalk spürte sie jedoch einen deutlichen Unterschied. Die aufrechte, dynamische Bewegung aktivierte ihren Körper komplett auf eine neue Weise und vermittelte ein Gefühl, das sie zuvor nicht kannte. Aufrecht zu stehen und gleichzeitig die Bewegung ihrer Beine zu spüren, erzeugte ein körperliches und mentales Aktivitätsgefühl und wurde zu einer wichtigen Ergänzung ihrer zunehmenden Kraft und Funktion.

Vom Traum, Autorin zu werden

Ein weiteres wichtiges Hilfsmittel in Láras Alltag ist ihr Mobiltelefon, das zu einem zentralen Bestandteil ihrer Selbstständigkeit geworden ist. Mithilfe spezieller Apps für blinde Menschen kann sie sich orientieren, ihre Umgebung wahrnehmen und Unterstützung im Alltag erhalten. Doch das Handy ist mehr als ein Hilfsmittel – es ist ihr Schreibwerkzeug. Darüber verfasst sie Texte und sammelt Ideen für zukünftige Geschichten, Schritt für Schritt, Wort für Wort.

Was als Schulprojekt begann, führte zu einem Buch, das Lára gemeinsam mit acht Mitschülerinnen und Mitschülern schrieb. Es zeigt deutlich ihr Engagement und ihren Wunsch, Geschichten zu erzählen. Das Buch „Judith und die besondere Schule“ setzt sich mit Vorurteilen gegenüber Förderschulen auseinander und greift Themen auf, die ihr persönlich am Herzen liegen.

Für Lára ist Schreiben Ausdruck und Wirkung zugleich – eine Möglichkeit, Menschen zum Verstehen, Fühlen und Weiterdenken zu bewegen.

Und Lára will weiterschreiben. Denn sie möchte Autorin werden. Weil sie Geschichten hat, die erzählt werden müssen. Und weil ihre eigene Geschichte zeigt, dass man seinen inneren Funken wiederfinden kann – selbst wenn das Leben versucht hat, ihn zu nehmen.

Wir danken Lára ganz herzlich, dass sie ihre Geschichte mit uns geteilt hat.