I en ny studie har man undersøker foreldres erfaringer med å bruke ståstativ hjemme. Alle inkluderte barn har cerebral parese GMFCS nivå III-V.
Du finner hele artikkelen i tidsskriftet “Child: Care, Health and Development”: How best to support parents in the management of standing frame usage in home settings: A mixed methods study.
For å gi deg et raskt overblikk gir vi deg her et sammendrag av artikkelen:
Bakgrunn
Cerebral parese (CP) er en livslang, ikke-progressiv tilstand som påvirker bevegelse, balanse og postural kontroll på grunn av en skade på hjernen. Det er den vanligste årsaken til fysisk funksjonsnedsettelse i barndommen, med en prevalens på 1,6 per 1000 levendefødte i høyinntektsland. Verktøy som Gross Motor Function Measure og Gross Motor Function Classification System (GMFCS) brukes til å vurdere motorisk funksjon og forutsier utvikling.
For barn med CP som er ikke-gående eller har begrenset gangfunksjon (GMFCS nivå III–V), anbefales 24 timers posisjoneringstiltak, inkludert ståstativ, for å optimalisere fysisk funksjon og redusere sekundære muskel- og skjelettkomplikasjoner. Ståstativ støtter barnet i oppreist stilling, og gir mekanisk belastning på underekstremitetene, noe som kan forbedre bein- og leddhelse, kardiovaskulære og respiratoriske systemer, fordøyelses- og urinfunksjoner, nevromuskulære funksjoner, smerte, mobilitet og mentale funksjoner. Stående aktivitet er også med på å fremme samhandling med jevnaldrende.
Ståhjelpemidler benyttes i ulike omgivelser, inkludert hjem, barnehager, skoler, klinikker og sykehus. Bruken i hjemmet kan imidlertid være utfordrende for foreldre på grunn av posisjoneringsproblemer og barnets potensielle ubehag. Det finnes begrenset dokumentasjon på bruk av ståhjelpemidler hjemme, noe som understreker behovet for videre forskning for å støtte foreldre i effektiv bruk av intervensjonstiltak som ståstativ.
Hensikten med studien
Forskerne ønsket å forstå hvordan foreldre til barn med CP oppfatter og håndterer bruken av ståstativ hjemme med sine barn.
Metoder
Studien ble gjennomført med en blandet metode. Den første fasen innebar distribusjon av et kvantitativt spørreskjema, mens den andre fasen inkluderte kvalitative intervjuer.
Resultater
Totalt svarte 103 foreldre til barn med CP på spørreskjemaet. De var bosatt i Danmark (39), Norge (25), Storbritannia (24) samt Canada og USA (15).
15 foreldre fra 12 familier i Danmark deltok i den andre fasen som inkluderte kvalitativ intervju.
Kjennetegn
Barna ble kategorisert etter aldersgrupper: 0-5 år (30%), 6-11 år (38%) og 12-17 år (32%). De fleste barna ble klassifisert på GMFCS nivå V (48%), noe som indikerer alvorlige mobilitetsbegrensninger. I tillegg fant man at 80% av barna hadde et ståstativ som de brukte hjemme.
Indikasjon for bruk
Kvantitative resultater:
- Foreldre rapporterte vektbæring (80%), bein styrke (65%) og redusert risiko for hofteluksasjon (64%) som hovedårsakene til bruk av ståstativ.
- Forskjeller mellom land:
- Danske foreldre 100% rapporterte vektbæring
- Norske foreldre: 80% rapporterte vektbæring
- Britiske foreldre: 62.5% reported rapporterte redusert leddkontraktur og hofteluksasjon
- Canadiske og amerikanske foreldre: 80% rapporterte beinstyrke.
Kvalitative funn:
1. Forebygging av sekundære muskel - og skjelettilstander:a. Ståstativ bidrar til å opprettholde og optimalisere kroppens struktur og funksjon.
b. Fordelene inkluderer redusert risiko for hofteluksasjon, leddkontrakturer og forbedret lunge-, blære- og tarmfunksjon.
c. Vektbæring er avgjørende for fysisk utvikling og forebygging av brudd.
2. Selvstendighet:
a. Ståstativ gjør det mulig for barn å stå selvstendig, noe som øker deres funksjon, oppmerksomhet og konsentrasjon.
b. De forbedrer samhandling med jevnaldrende ved å la barna være på øyenivå med dem.
c. Langsiktig håp inkluderer bruk av ganghjelpemidler for selvstendig mobilitet
Trygghet
Kvantitative resultater:
- 80% av foreldrene hadde et ståstativ hjemme til sitt barn, og 89% følte seg trygge på å bruke det.
Kvalitative funn:
- Foreldres trygghetsfølelse ved bruk av ståstativ var betinget av tilgang til faglig ekspertise for korrekt justering og tilpasning.
- Selv om foreldrene opplevde økt trygghet med profesjonell oppfølging, fortsatte de å møte utfordringer knyttet til sikring av riktig posisjonering.
Kunnskap og veiledning ved bruk
Kvantitative resultater:
- 86% av foreldrene mottok veiledning om bruk av ståstativ, og 82% følte at de hadde tilstrekkelig kunnskap.
- Veiledningen inkluderte daglige justeringer, posisjonering, evaluering av vektbæring og håndtering av mulige utfordringer.
Kvalitative funn:
- Profesjonell kunnskap var avgjørende for at foreldrene skulle føle seg trygge på å håndtere ståstativet.
- Løpende profesjonell støtte var nødvendig ettersom barnas behov endret seg over tid.
- Skriftlige eller video materialer ble foreslått for å hjelpe foreldrene med å håndtere ståstativet på egen hånd.
Konklusjon
Studien utforsker foreldres opplevelse av å håndtere bruken av ståstativ til barnet sitt hjemme. Foreldre ser på ståstativ som et viktig tiltak for barnets kroppstruktur og funksjon, selvstendighet og nevner vektbæring som nøkkelfaktor. De stoler på profesjonell ekspertise, men er ofte usikre på posisjonering. Derfor trengs kontinuerlig oppfølgning og justeringer. Studien anbefaler tett faglig oppfølgning av foreldre og barn, kombinert med opplæringsmateriell og informasjon som understøtter hensiktsmessig bruk av ståstativ.
