Fra livets aller begynnelse har Jannis levd med omfattende helseutfordringer. Likevel, med utholdenhet, kjærlig omsorg og hjelp fra hans treningshjelpemiddel Innowalk, tar han små skritt fremover hver dag – og gjenvinner litt og litt livskvalitet. Jannis mor, Sandra, har delt reisen deres med oss.
I denne artikkelen kan du lese om:
- En vanskelig start på livet
- Et liv med begrensninger – og en tvillingbror
- Innowalk bringer bevegelse inn i livet
- Trening med struktur – og alltid i godt selskap
- Treningsplan og et godt samkjørt team
- Med blikket fremover – og trygghet i hjertet
En vanskelig start på livet
"Allerede på Jannis’ andre dag i livet stod alt på spill. Det handlet om å redde mitt barns liv."
Sandra Erdmann husker tydelig den dagen i januar 2019. Hun hadde forventet at den ene tvillingguttens hennes bare hadde et lite hull i hjertet, som enkelt kunne behandles – en godt kjent medisinsk tilstand. Men virkeligheten ble en helt annen. Jannis ble diagnostisert med total anormal lungevenedrenasje (TAPVD), en sjelden hjertedefekt hvor alle fire lungevener kobler seg til høyre forkammer i stedet for venstre. Det innebære at venstre hjertekammer ikke får oksygenrikt blod, og umiddelbar operasjon var den eneste løsningen.
Som medisinsk assistent i en kardiologipraksis hadde Sandra mye teoretisk kunnskap. Men ingenting kunne forberede henne på den virkeligheten familien nå stod overfor.
De første dagene etter operasjonen var preget av håp, frykt og tilbakeslag. To ganger måtte Jannis kobles til ECMO (Extracorporeal Membrane Oxygenation) – en avansert hjerte-lunge-maskin som fungerer som en midlertidig erstatning for hjerte og lunger. Den lille kroppen hans var på bristepunktet.
«ECMO var svært hardt for ham, men det var nødvendig. Han ville ikke ha overlevd uten,» forteller Sandra.
Jannis tilbrakte fire måneder på intensivavdelingen ved Universitetssykehuset Hamburg-Eppendorf (UKE), etterfulgt av én måned på hjerteavdelingen. En tid som forandret familiens liv for alltid.
Et liv med begrensninger – og en tvillingbror
I dag er Jannis seks år gammel. Han bor i Hamburg med familien, går i en barnehage som er spesielt tilrettelagt for barn med ulike utfordringer. Der har han tilgang til all den treningen og støtten han har behov for. Tvillingbroren hans er frisk og utvikler seg som forventet. Jannis, derimot, møter store utfordringer.
Han klarer ikke å snu seg eller sette seg opp alene – bare med hjelp. Og han kan ikke snakke, i hvert fall ikke ennå, sier Sandra.
Familien har valgt ikke å gjennomføre en MR-undersøkelse for å fastslå eventuelle intellektuelle begrensninger. Risikoen ved narkose veier for tungt, med mindre en slik undersøkelse en dag blir helt nødvendig.
Likevel ser Sandra små, men betydningsfulle fremskritt. Jannis følger med på verden rundt seg med våkne, nysgjerrige øyne. Han observerer, reagerer og husker. Hvert lite tegn føles som et budskap – kanskje finnes det mer i hans evner enn noen ennå kan ane.
For Sandra lever håpet i disse øyeblikkene. Reisen handler ikke om å skynde seg, men om å bevege seg fremover, ett lite skritt av gangen.
Innowalk bringer bevegelse inn i livet
Et avgjørende vendepunkt kom i april 2025, da familien til Jannis ble introdusert for Innowalk. Dette dynamiske stå- og gåtreningshjelpemiddel gjør det mulig for Jannis å bevege seg mens han står, styrke musklene og fremmer kroppsbevisstheten hans, alt sammen på en trygg og sikker måte.
«Innowalk har gjort en utrolig forskjell,» sier Sandra med et smil. «Jannis’ stabilitet i overkroppen har blitt mye bedre – han kan sitte uten å støtte seg med hendene, og han ser generelt sterkere ut. Jeg er sikker på at han vil fortsette å utvikle seg – det kommer mer! Kanskje trenger han en dag ikke engang den myke ortosen sin.»
Etter en vellykket utprøving sendte familien inn en søknad til helseforsikringen i Tyskland for å få innvilget Innowalk – komplett med all nødvendig dokumentasjon. Til deres skuffelse ble søknaden i første omgang avslått.
Sandra, Jannis’ mor, forklarer:
«Vi fikk alle følelsen av at avgjørelsen ble tatt bare ut fra papirene. Noen så på listen over utstyr Jannis allerede hadde – arbeidsstol, rullestol og gåtreningshjelpemiddelet NF-Walker – og bestemte seg for at han hadde alt han trengte. Og så, veldig raskt, ble saken avsluttet. Det var en merkelig og trist følelse!»
Men Sandra nektet å gi opp. Hun skrev klagen selv, ikke med medisinsk fagspråk, men med sin stemme som mor. Hun forklarte at dette ikke handlet om å lære Jannis å gå, men om almen helse, fordøyelse og livskvalitet. Det var dette perspektivet som til slutt overbeviste dem om at Innowalk var et hensiktsmessig hjelpemiddel for barnet hennes.
Trening med struktur – og alltid i godt selskap
Fra første stund utrykte Jannis glede når han trente i Innowalk. Moren hans forteller at han tydelig ble opprømt da han så beina sine bevege seg. Han tok også i bruk bordet foran seg med en gang.
«I begynnelsen var han utslitt etter bare 15 minutter i Innowalk,» minnes Sandra. «Han hadde nok støle muskler også, og det var veldig krevende for ham.»
Nå, bare noen måneder senere, trener Jannis i Innowalk nesten hver dag – av og til i opptil en time om gangen. Det ville vært mye for mange barn, men han har utviklet sin utholdenhet gradvis og tollere større og større mengde trening.
Innowalk har fått en fast plass midt i familiens stue, og er blitt en naturlig del av hverdagen.
Under treningen ser Jannis gjerne på favoritt-tegnefilmene sine eller leker med en ball. Han trener aldri alene.
«Han kan ikke snakke ennå, men hvis han ikke liker noe, gir han tydelig beskjed,» sier Sandra. «Da stopper vi med en gang. Men som oftest viser han klart at han koser seg.»
Gevinsten er heller ikke bare fysisk. Logopeden hans har merket små, men betydningsfulle endringer. Nylig begynte Jannis å si sine aller første ord – forsiktig og lavt, som om han prøvde seg frem i et nytt landskap.
Treningsplan og et godt samkjørt team
I tillegg til Innowalk-øktene hjemme får Jannis kontinuerlige oppfølgning av fysioterapeut og logoped. Både hjemme og i barnehagen. De ulike treningsformer utfyller hverandre: logopeden fokuserer på hode, ansikt og overkropp, mens fysioterapien har fokus på grovmotorikk.
«Vi er et godt team – også sammen med terapeutene. Alle vet hva som er viktig,» sier Sandra.
Jannis bruker også andre hjelpemidler, som en spesialtilpasset vogn, arbeidsstol, ortoser og gåtreningshjelpemiddelet NF-Walker.
Med blikket fremover – og trygghet i hjertet
For Sandra handler motivasjonen om mer enn håpet om motorisk fremgang. Det dreier seg om Jannis’ generelle helse – et sterkt hjerte, stabilt blodomløp og ikke minst en bedre fordøyelse, som har blitt merkbart forbedret med daglig bevegelse.
«Tidligere slet han mye med fordøyelsen,» forteller Sandra. «Nå fungerer alt naturlig – fordi han beveger seg hver eneste dag.»
Til tross for alle utfordringene ser Sandra lyst på fremtiden. Hun fokusere på de positive fremganger, de små seirene, og at sønnen har det bra.
Mitt ønske for Jannis er at vi kan fortsette akkurat som nå – med tålmodighet, terapi og trening. Jeg håper at han en dag vil kunne uttrykke seg, kanskje til og med snakke, slik at vi virkelig får vite hvordan han har det.
Hun er overbevist om at bevegelse er nøkkelen – ikke bare for kroppen, men også for sjelen.
«For Jannis er bevegelse langt mer enn muskeltrening. Det er veien til deltakelse, bedre helse – og kanskje en dag også til språket.»
Tusen takk, Sandra, for at du deler et glimt av livet deres. Vi er sikre på at Jannis vil finne sin helt egen vei.
