Seit seiner Geburt kämpft Jannis mit schweren gesundheitlichen Einschränkungen. Doch mit viel Kraft, Unterstützung und seinem Bewegungstrainer Innowalk macht er jeden Tag kleine Fortschritte – und gewinnt dabei ein Stück Lebensqualität zurück. Seine Mutter Sandra hat uns seine und ihre Geschichte erzählt.
Lesen Sie in diesem Artikel über:
- Ein schwerer Start ins Leben
- Leben mit Einschränkungen – und mit einem gesunden Zwillingsbruder
- Der Innowalk bringt Bewegung ins Leben
- Training mit Struktur – und ganz viel Nähe
- Therapie mit Plan – ein eingespieltes Team
- Ein Blick nach vorn – mit Zuversicht
Ein schwerer Start ins Leben
„An Jannis’ zweitem Lebenstag war schon klar: Hier geht es um alles. Es geht ums Überleben meines Kindes.“
Sandra Erdmann erinnert sich noch genau an diesen Tag im Januar 2019. Eigentlich hatte sie nach der Geburt ihrer Zwillingssöhne nur ein kleines Loch in Jannis´ Herzen erwartet – medizinisch bekannt, gut behandelbar. Doch es kam alles anders. Jannis´ Diagnose: eine totale Lungenvenenfehlmündung. Eine angeborene Fehlbildung des Herzens, bei der alle vier Lungenvenen in den rechten Vorhof münden. Die linke Herzkammer erhielt also kein Blut direkt aus der Lunge. Eine sofortige Operation war die einzige unausweichliche Option.
Als medizinische Fachangestellte in einer kardiologischen Praxis kennt Sandra Erdmann vieles aus der Theorie. Doch nichts bereitete sie auf die Realität vor, die Jannis und ihre Familie erwartete.
Die ersten Tage nach der OP waren geprägt von Hoffen, Bangen und neuen Rückschlägen. Jannis musste zwei Mal an die sogenannte ECMO – eine externe Herz-Lungen-Maschine, mit der das Blut wird aus dem Körper gepumpt, mit Sauerstoff versorgt und dann wieder in den Körper geleitet wird – angeschlossen werden. Sein kleiner Körper war am Limit.
„Die ECMO war sehr belastend für ihn. Aber es war notwendig, weil er sonst nicht überlebt hätte.“
Vier Monate verbrachte Jannis auf der Kinderintensivstation des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE), danach noch einen weiteren Monat auf der Herzstation. Eine Zeit, die das Leben der Familie für immer veränderte.
Leben mit Einschränkungen – und mit einem gesunden Zwillingsbruder
Heute ist Jannis sechs Jahre alt. Er lebt mit seiner Familie in Hamburg, geht in eine integrative Kita, wird therapiert und gefördert – so gut es geht. Sein Zwillingsbruder ist gesund und entwickelt sich altersgemäß. Jannis hingegen ist in vielen Bereichen stark eingeschränkt. Vor allem seine motorischen Entwicklungsverzögerungen sind offensichtlich:
Er kann sich nicht eigenständig drehen oder sitzen, nur mit Hilfe. Und er kann nicht sprechen – bislang zumindest.
Die Familie hat sich bewusst gegen ein MRT entschieden, um das Ausmaß einer möglichen geistigen Behinderung zu klären. Die Narkose birgt zu viele Risiken, denen sie Jannis nicht aussetzen möchte, solange es nicht zwingend nötig ist.
Doch Sandra nimmt Fortschritte wahr – kleine, aber wichtige. Jannis ist sehr aufmerksam. Er beobachtet, reagiert, erinnert sich. Die Hoffnung bleibt: Vielleicht ist da mehr, als man bisher sehen kann. Wichtig ist, einen Schritt nach dem anderen zu machen.
Der Innowalk bringt Bewegung ins Leben
Ein entscheidender Wendepunkt kam im April 2025 – mit dem Einzug des Innowalk in die Familie. Der Bewegungstrainer ermöglicht Jannis, sich im Stehen zu bewegen, seine Muskulatur zu stärken und seine Körperwahrnehmung zu verbessern – alles unter sicheren Bedingungen.
„Der Innowalk hat unglaublich viel bewirkt. Jannis hat mehr Rumpfstabilität, kann freihändig sitzen und wirkt insgesamt kräftiger. Ich bin sicher, dass er sich weiter entwickeln wird – da geht noch mehr! Vielleicht braucht er irgendwann sogar seine Softorthese nicht mehr.“
Nach einer Erprobung wurde der Innowalk mit der entsprechenden Hilfsmittelnummer und mit ärztlicher Befürwortung bei der Krankenkasse beantragt. Leider wurde der Antrag zunächst abgelehnt.
Jannis´ Mutter schildert:
„Wir alle hatten das Gefühl, dass die Entscheidung nach Aktenlage getroffen wurde. Da hat jemand gesehen, dass Jannis, was seine Hilfsmittel angeht, gut aufgestellt ist. Er hat Therapiestühle, einen Rollstuhl und auch den NF-Walker von Made for Movement. Und dann wurde die Akte ganz schnell wieder geschlossen… Das war ein komisches, trauriges Gefühl!“
Doch Sandra ließ sich nicht entmutigen. Sie schrieb den Widerspruch selbst – aus ihrer Sicht, als Mutter - und erklärte, worum es ihr geht: Nicht ums Laufenlernen, sondern um Jannis´ Gesundheit, seine Verdauung, seine Lebensqualität. Und das hat am Ende überzeugt.
Training mit Struktur – und ganz viel Nähe
Jannis war dem Training im Innowalk von Anfang an sehr aufgeschlossen gegenüber. Seine Mutter berichtet von seiner offensichtlichen Freude, als er seine Beine in Bewegung sah. Auch der Therapietisch wurde gleich genutzt.
„Anfangs war er nach 15 Minuten fix und fertig – wahrscheinlich hatte er auch Muskelkater, und es war sehr anstrengend für Jannis.“
Inzwischen trainiert Jannis fast täglich im Innowalk – bis zu eine Stunde am Stück. Für viele Kinder wäre das zu viel. Doch Jannis hat sich schnell an das Training gewöhnt.
Der Innowalk steht mitten im Leben – im Familienalltag, inmitten seiner Geschwister. Oft schaut Jannis dabei seinen Lieblings-Trickfilm oder spielt mit einem Ball. Er ist nie allein beim Training.
„Er kann sich zwar nicht verbal äußern, aber wenn ihm etwas nicht passt, macht er das deutlich. Dann kommt er sofort raus. Aber meist zeigt er ganz klar: Es tut ihm gut.“
Die Wirkung zeigt sich nicht nur in der Motorik. Auch sprachlich scheint sich etwas zu bewegen. Seine Logopädin berichtet von ersten Wörtern – vorsichtig, leise, aber spürbar.
Therapie mit Plan – ein eingespieltes Team
Neben dem Training zu Hause wird Jannis mehrmals pro Woche therapeutisch begleitet: drei Mal Physiotherapie, einmal Logopädie – zum Teil direkt in der Kita. Die Therapien greifen gezielt ineinander: Logopädie konzentriert sich auf Kopf, Gesicht und Oberkörper, die Physiotherapie auf Rumpf und Beine.
„Wir sind ein gutes Team – auch mit den Therapeut:innen. Jede:r weiß, worauf es ankommt.“
Zusätzlich nutzt Jannis weitere Hilfsmittel, wie zum Beispiel einen Reha-Buggy, Therapiestühle, Orthesen und den Gehtrainer NF-Walker.
Ein Blick nach vorn – mit Zuversicht
Was Sandra antreibt, ist mehr als die Hoffnung auf motorische Fortschritte. Ihr geht es um Jannis’ allgemeine Gesundheit – um ein starkes Herz und einen stabilen Kreislauf, aber vor allem um seine Darmfunktion, die durch Bewegung erheblich verbessert wird.
„Früher hatte er große Verdauungsprobleme. Jetzt läuft alles wie von selbst – weil er sich täglich bewegt.“
Trotz aller Herausforderungen blickt Sandra Erdmann positiv in die Zukunft. Sie sieht die Fortschritte, die kleinen Erfolge – und sie spürt, wie gut es ihrem Sohn geht
Ich wünsche mir für Jannis, dass wir genau so weitermachen können – mit Geduld, Therapie und Bewegung. Und dass er sich eines Tages ausdrücken kann, vielleicht sogar sprechen, damit wir wirklich wissen, wie es ihm geht.
Dazu gehört die tiefe Überzeugung, dass Bewegung der erste Schritt ist – nicht nur für den Körper, sondern auch für die Seele.
„Bewegung ist für Jannis viel mehr als Muskeltraining. Sie ist der Weg zu Teilhabe, Gesundheit – und vielleicht zur Sprache.“
Herzlichen Dank für die offenen Worte und den Einblick in das Leben der Familie Erdmann!
Wir sind uns sicher, dass Jannis seinen Weg gehen wird!
