Från livets allra första stund har Jannis levt med omfattande hälsoutmaningar. Men tack vare uthållighet, kärleksfull omsorg och hjälp av Innowalk tar han små steg framåt varje dag – och återvinner lite i taget av sin livskvalitet. Jannis mamma, Sandra, har delat deras resa med oss.
I den här artikeln kan du läsa om:
- En tuff start i livet
- Ett liv med begränsningar – och en tvillingbror
- Innowalk ger rörelse till livet
- Träning med struktur och i gott sällskap
- Träningsplan och ett sammansvetsat team
- Med blicken framåt och trygghet i hjärtat
En tuff start i livet
" Redan under Jannis andra dag i livet stod allt på spel. Det handlade om att rädda mitt barns liv."
Sandra Erdmann minns tydligt den dagen i januari 2019. Hon hade trott att den ena av hennes tvillingsöner bara hade ett litet hål i hjärtat, en välkänd medicinsk åkomma som enkelt kunde behandlas. Men verkligheten blev en helt annan. Jannis fick diagnosen Totalt anomalt mynnande lungvener (TAPVD), ett sällsynt hjärtfel där alla fyra lungvenerna mynnar i höger förmak istället för det vänstra. Det innebär att vänster hjärtkammare inte får syrerikt blod, och en omedelbar operation var den enda lösningen.
Som medicinsk assistent på en kardiologimottagning hade Sandra mycket teoretisk kunskap. Men inget kunde förbereda henne på den verklighet som familjen nu stod inför.
De första dagarna efter operationen präglades av hopp, rädsla och bakslag. Två gånger var Jannis tvungen att kopplas till ECMO (Extrakorporeal membranoxygenering) – en avancerad hjärt-lungmaskin som fungerar som en tillfällig ersättning för hjärta och lungor. Hans lilla kropp var på gränsen till att ge upp.
”ECMO var väldigt tufft för honom, men det var nödvändigt. Han hade inte överlevt utan den,” berättar Sandra.
Jannis tillbringade fyra månader på intensivvårdsavdelningen vid Universitetssjukhuset Hamburg-Eppendorf (UKE), följt av en månad på hjärtavdelningen. En tid som förändrade familjens liv för alltid.
Ett liv med begränsningar – och en tvillingbror
Idag är Jannis sex år gammal. Han bor i Hamburg med sin familj och går på en förskola som är särskilt anpassad för barn med olika utmaningar. Där har han tillgång till all träning och det stöd han behöver. Hans tvillingbror är frisk och utvecklas som förväntat. Jannis, däremot, möter stora utmaningar.
Han kan inte vända sig om eller sätta sig upp själv – bara med hjälp. Och han kan inte prata, åtminstone inte än, säger Sandra.
Familjen har valt att inte genomföra en MR-undersökning för att fastställa eventuella intellektuella begränsningar. Risken med narkos är för hög, om inte en sådan undersökning en dag blir absolut nödvändig.
Ändå ser Sandra små, men betydelsefulla framsteg. Jannis följer världen omkring sig med vakna, nyfikna ögon. Han observerar, reagerar och minns. Varje litet tecken känns som ett budskap – kanske finns det mer i hans förmågor än vad någon ännu kan ana. För Sandra lever hoppet i dessa ögonblick. Resan handlar inte om att skynda sig, utan om att ta sig framåt, ett litet steg i taget.
Innowalk ger rörelse till livet
Ett avgörande vägskäl kom i april 2025, när Jannis familj blev introducerade till Innowalk. Det här dynamiska stå- och gånghjälpmedlet gör det möjligt för Jannis att röra sig medan han står, stärka sina muskler och främja sin kroppsmedvetenhet – allt på ett tryggt och säkert sätt.
”Innowalk har gjort en otrolig skillnad,” säger Sandra med ett leende. ”Jannis har fått mycket bättre stabilitet i överkroppen. Nu kan han sitta utan att stödja sig med händerna, och han ser överlag starkare ut. Jag är säker på att han kommer fortsätta utvecklas. Det finns mer på gång! Kanske behöver han en dag inte ens sin mjuka ortos längre.”
Efter en lyckad utprovning skickade familjen in en ansökan till sjukförsäkringen i Tyskland för att få Innowalk beviljad – komplett med all nödvändig dokumentation. Till deras besvikelse blev ansökan först avslagen.
Sandra, Jannis mamma, förklarar:
”Vi fick alla känslan av att beslutet togs enbart utifrån pappren. Någon tittade på listan över hjälpmedel som Jannis redan hade – arbetsstol, rullstol och gånghjälpmedlet NF-Walker – och bestämde sig för att han hade allt han behövde. Och så, väldigt snabbt, avslutades ärendet. Det var en märklig och sorglig känsla!”
Men Sandra vägrade ge upp. Hon skrev överklagandet själv, inte med medicinska facktermer utan med sin röst som mamma. Hon förklarade att det här inte handlade om att lära Jannis gå, utan om allmän hälsa, matsmältning och livskvalitet. Det var just det perspektivet som till slut övertygade beslutsfattarna att Innowalk var ett lämpligt hjälpmedel för hennes barn.
Träning med struktur och i gott sällskap
Redan från början uttryckte Jannis glädje när han stod i Innowalk. Hans mamma berättar att han tydligt blev upprymd när han såg sina ben röra sig. Han började även använda bordet framför sig direkt.
”I början var han helt slut efter bara 15 minuter i Innowalk,” minns Sandra. ”Han hade nog också ömma muskler, och det var verkligen ansträngande för honom.”
Nu, bara några månader senare, tränar Jannis i Innowalk nästan varje dag – ibland upp till en timme åt gången. Det skulle vara mycket för många barn, men Jannis har jobbat upp sin uthållighet steg för steg och klarar nu större träningsmängd.
Innowalk har fått en given plats mitt i familjens vardagsrum och är en naturlig del av deras liv. Under träningen tittar Jannis gärna på sina favoritfilmer eller leker med en boll. Han tränar aldrig ensam.
”Han kan inte prata än, men om han inte gillar något visar han det tydligt,” säger Sandra. ”Då slutar vi direkt. Men oftast visar han klart att han trivs.”
Vinsten är inte bara fysisk. Hans logoped har märkt små men viktiga förändringar. Nyligen började Jannis säga sina allra första ord, försiktigt och lågt, som om han provade sig fram i ett nytt landskap.
Träningsplan och ett sammansvetsat team
Förutom Innowalk-passen hemma får Jannis kontinuerlig uppföljning av fysioterapeut och logoped, både i hemmet och på förskolan. De olika träningsformerna kompletterar varandra: logopeden fokuserar på huvud, ansikte och överkropp, medan fysioterapeuten lägger fokus på grovmotorik.
"Vi är ett bra team, även tillsammans med terapeuterna. Alla vet vad som är viktigt," säger Sandra.
Jannis använder också andra hjälpmedel, som en specialanpassad vagn, arbetsstol, ortoser och gångträningshjälpmedlet NF-Walker.
Med blicken framåt och trygghet i hjärtat
För Sandra handlar motivationen om mer än hoppet om motoriska framsteg. Det handlar om Jannis allmänna hälsa i form av ett starkt hjärta, stabilt blodomlopp och inte minst en bättre matsmältning, som har blivit märkbart förbättrad tack vare daglig rörelse.
"Tidigare hade han stora problem med matsmältningen," berättar Sandra. "Nu fungerar allt naturligt eftersom han rör på sig varje dag."
Trots alla utmaningar ser Sandra ljust på framtiden. Hon fokuserar på de positiva framstegen, de små segrarna och att hennes son mår bra.
Min önskan för Jannis är att vi kan fortsätta precis som nu, med tålamod, terapi och träning. Jag hoppas att han en dag kommer kunna uttrycka sig, kanske till och med prata, så att vi verkligen får veta hur han har det.
Hon är övertygad om att rörelse är nyckeln. Inte bara för kroppen, utan även för själen.
"För Jannis är rörelse mycket mer än muskelträning. Det är vägen till delaktighet, bättre hälsa och kanske en dag även till språket."
Stort tack, Sandra, för att du delar med dig av ert liv. Vi är säkra på att Jannis kommer hitta sin helt egna väg.
