[Video] Terje har LIS - Bruker aktivitetshjelpemiddelet Innowalk hver dag
Det er 13 år siden Terje ble rammet av locked-in-syndrom (LIS) og han kan ikke styre kroppen selv. Derfor er han avhengig av hjelpemidler, slik som Innowalk, for å kunne være i aktivitet daglig.
Terje har locked-in-syndrom
Terje er 42 år gammel og bor i egen leilighet som er tilrettelagt for hans behov som rullestolbruker. I 2011, da han var 29 år gammel, ble han rammet av en hjerneblødning og ble liggende i koma i hele 6 måneder. Da Terje våknet kunne han høre, se og tenke, men han kunne ikke bevege eller kontrollere kroppen. Terje hadde fått tilstanden locked-in-syndrom (LIS), som er svært sjeldent.
I de første årene etter hjerneblødningen bodde Terje på sykehjem, da det ikke fantes tilrettelagt bolig for ham i hjemkommunen. Etter hvert fikk han flytte inn i egen leilighet og har bistand fra et fast team med miljøterapeuter som rullerer på å hjelpe Terje i hverdagen 24/7. Det gjør at han styrer hverdagen i stor grad selv. Terje har begrenset talespråk og bruker blant annet øye-peke tavle for å kunne kommunisere. I tillegg har han pc’er han kan styre selv, men han velge ofte å bruke øye-peke tavlen for å kommunisere, da det er enkelt å ha med seg og går raskt å bruke. Alle hans assistenter har blitt flinke til å bruke dette kommunikasjonsverktøyet.
Hva er Locked-in syndrom?
Locked-in Syndrom (LIS) er en sjelden og alvorlig nevrologisk tilstand der en person er fullstendige lammet i all viljestyrt muskulatur, bortsett fra noen få øyemuskler. Personen er våken og bevisst, men kan ikke bevege seg eller snakke. Syn, hørsel og evnen til å tenke er intakt. Tilstanden oppstår vanligvis på grunn av en skade i hjernestammen, som kan være forårsaket av hjerneblødning, blodpropp, traumatisk hjerneskade eller forgiftning.
Pasienter med locked-in syndrom kan ofte kommunisere ved å bevege øynene opp og ned eller ved å blunke. Ref. Sunnaas Sykehus
Aktivitet er nøkkelen til god livskvalitet
Før hjerneblødningen var Terje en aktiv fyr som likte å holde seg i form. Han var aktiv med fotball, snowboard, kick boxing og styrketrening. Han beskriver selv at han hadde “maur” i rumpa og likte at det skjedde noe. Han satte også pris på fine turer ute i naturen og overnattet gjerne i telt.
I dag er Terje glad for at han har en indre motivasjon for det å være i aktivitet og at han fortsatt har “maur” i rumpa. Det får ham opp og ut av sengen hver dag og bidrar til økt livskvalitet.
Hver morgen starter med gjennombevegelse av armer og bein i sengen. Assistentene til Terje har fått opplæring av fysioterapeuten i hvordan de gjennombeveger leddene på en hensiktsmessig og skånsom måte.
Etter morgenstell og frokost, forflyttes Terje over i Innowalk hvor han har dagens første aktivitetsøkt på minimum 30 min. Senere på dagen bruker han opp til en time med aktivitet i en arm- og bentrener. Her sitter han i sin rullestol og beveger først armene og deretter beina.
Innowalk som aktivitetshjelpemiddel for personer over 26 år
I 2016 prøvde Terje Innowalk for første gang og når han flyttet inn i egen leilighet i 2018 fikk han innvilget Innowalk til daglig bruk.
I starten når han brukte Innowalk hadde han bordet foran seg, slik han følte seg mer trygg. Etterhvert gikk han over til å bruke armbevegelsen for å få beveget både armer og bein samtidig i stående stilling. Terje har redusert håndfunksjon og han bruker hansker for å kunne gripe om håndtakene.
Innowalk har vært helt avgjørende for at Terje kan være i aktivitet hver dag i stående stilling. Han beskriver det som helt nydelig å få strukket ut kroppen i full lengde hver dag og beveget seg i stående posisjon. Det er ingen ting som hindrer ham i å komme opp i Innowalk hver dag. Selv når han er syk, har han et sterkt behov for å komme opp å bevege seg. Reidun, som er en av Terje’s miljøterapeuter sier det slik: “Om Terje ikke kan opp i Innowalk er han alvorlig syk. Tror ikke jeg kan telle mer enn to dager hvor han ikke har brukt Innowalk”.
Aktivitet i stående med bevegelse påvirker hans livskvalitet positivt og han opplever også flere fysiologiske fordeler ved mobilisering av bevegelsesapparatet. Blant annet er han som inaktiv rullestolbruker plaget av mye slim opphopning og det å få aktivert kroppen i stående virker slimmobiliserende.
Ny versjon Innowalk
I 2024 søkte Terje om å få ny Innowalk. Det var ønskelig å få innvilget den nye versjonen fordi den har:
- Nedfellbare leggstøtter
- Høyere komfort på støttepunkter
Det er nye funksjoner som var viktige for Terje. De nedfellbare leggstøttene gjør det enklere å forflytte ham inn og ut av Innowalk med personløfter, uten at beina hans kommer i konflikt med leggstøttene. Det minsker også belastningen på de som assisterer ham, siden de ikke må løfte beina hans.
Fordi Terje bruker Innowalk mye og ikke har egenaktivitet og ståfunksjon, er det viktig at støttepunktene er komfortable. De nye støttene oppleves som svært behagelige både på beina og rundt brystet.
Terje er svært fornøyd med at NAV Hjelpemiddelsentral Oslo og Akershus også så at de nye funksjonene på Innowalk var så viktige for daglig bruk, at de valgte å innvilge utlån av den nye versjonen til ham. Prosessen med søknad, utprøving og endelig vedtak foregikk sømløst denne gangen og Terje er takknemlig for at aktivitetshjelpemidler for personer over 26 år prioriteres.
Les mer om: Alt du trenger å vite om den nyeste Innowalk version 2.0!
Mental og fysisk styrke
Terje viser en unik viljestyrke og livsmot. Han står på hver dag og er opptatt av å forbedre sin funksjon så mye som mulig. Han har alltid hatt en drøm om å kunne reise seg opp i stående fra sin rullestol og i fjor i august lykkes han endelig.
Hans fysioterapeut har sammen med Terje trent spesielt mot dette målet. De fikk satt opp et dusjhåndtak på soverommet, som senere ble byttet ut med en ribbevegg og her har de trenet på at Terje skulle kunne reise seg opp. Oppgaven har bestått av flere delmål og til slutt klarte han det. Et stolt øyeblikk. Nå er målet å opprettholde denne funksjonen og det krever både mental og fysisk styrke for å klare det.
Foto: privat.
Frisk luft og fotball
Terje har alltid vært glad i å være ute og liker fortsatt å ta seg en tur i naturen. Området han bor i grenser til Nordmarka og her finnes det mange fine stier som han kommer seg frem på i sin elektriske rullestol. Ellers er den store lidenskapen fotball og han ser gjerne på kampene til Lillestrøm Sportsklubb. «Akkurat nå går det ikke så bra for de, men snur du listen på hodet, ligger de på topp» forteller Terje med et glimt i øyet.
Rikke Damkjær Moen har mange års erfaring som klinisk fysioterapeut. Misjonen hennes er å sikre alle, uavhengig av mobilitetsproblemer, skal ha muligheten til å oppleve gleden og helsefordelene av fysisk aktivitet. Som vår medisinske fagansvarlig, er Rikke lidenskapelig opptatt av å dele kunnskap slik at individer med spesielle behov, familier, og medisinsk personell kan oppdage muligheter og løsninger Made for Movement kan tilby.
I 2025 er budsjett bevilgningen til aktivitetshjelpemidler for personer over 26 år (AKT26) på 62,2 millioner. Start prosessen med...
En nylig publisert artikkel har sammenstilt kunnskap om bruk og fordeler ved ståstativ og ganghjelpemidler for barn med cerebral...
Happy Rehab et et hjelpemiddel som tilbyr intensiv og spesifikk trening av aktiv og passiv leddbevegelighet, balanse og nevromuskulær...
Hør fra oss fra tid til annen og lær nye ting