Oliver är en riktig kämpe, en verklig neurohjälte. Hans liv har bestått av kroniska smärtor, operationer, utredningar, sjukhusvistelser, terapier, daglig fysioterapi, tal. och språkterapi, otaliga mediciner och kramper. Allt detta och han kämpar på med ett leende på läpparna – speciellt när han tränar i Innowalk.
- Vad är Pontocerebellär hypoplasi (PCH)?
- Att leva med en sällsynt, livshotande sjukdom
- Motbevisar förväntningarna
- Oliver vill röra på sig
- Insamling för Innowalk
- Livsomvälvande upplevelse
Fyraårige Oliver från Storbritannien bor hemma, nära Bristol, med sin kärleksfulla och hängivna mamma och pappa, Toni-Louise och Stephen. Oliver diagnostiserades med en otroligt sällsynt variant av Pontocerebellär Hypoplasi (PCH) kallade Encephalopathy Fatal Infantile, eller PCH typ sex.
– Oliver är en liten pojke som är lika vacker på insidan som på utsidan, och han förtjänar det bästa, säger hans mamma Toni-Louise, när hon intervjuades av oss nyligen.
Vad är Pontocerebellär hypoplasi (PCH)?
PCH är en neurologisk sjukdom som resulterar i progressiv atrofi (förtvining) av delar av hjärnan, vilket påverkar utvecklingen av den motoriska förmågan, rörelser, balans och tal. För närvarande finns det endast tio fall rapporterade fall i världen.
Barn som föds med denna sjukdom dör tyvärr ofta kort efter födseln. De som fortsätter att leva, överlever ofta inte barndomen, även om det finns individer som har nått vuxen ålder. Det finns ingen behandling eller något botemedel mot PCH, som kategoriseras som en livsbegränsande sjukdom.
Att leva med en sällsynt, livshotande sjukdom
Trots att hans sjukdom är sällsynt, är Oliver ännu mer speciell eftersom han har en genetisk variation som innebär att hans fall är helt unikt. Även om medicinska specialister ännu inte vet vad variationen innebär, verkar den vara positiv för Oliver eftersom han saknar många av de symtom som är typiska för PCH, såsom förödande anfall.
Oliver behöver vård dygnet runt eftersom han inte kan sitta utan hjälp, gå, tala eller äta själv. Han drabbas också lätt av aspirationspneumoni och får epilepsianfall på natten, vilket gör att är i riskzonen för SUDEP (”Sudden Unexplained Death in Epilepsy”, plötslig oförklarlig död i epilepsi). Det gör att hans mamma och pappa turas om att vaka över honom under natten.
Oliver lider förutom av låg båltonus även av hypertoni i benen och höftmusklerna, vilket gör det mycket svårt för honom med aktiv mobilitet. Han behöver daglig sjukgymnastik för att förbättra och underhålla sina muskler, vilket ofta är smärtsamt.
Liksom många andra små barn med ett komplext neurologiskt tillstånd, saknar Oliver rörlighet och typisk milstolpeutveckling, som att kunna gå. På grund av detta löper han hög risk för luxerad eller subluxerad höft, och efterföljande höftkirurgi som ger många högriskfaktorer.
Motbevisar förväntningarna
Med tanke på Olivers utmaningar i livet överträffar han för närvarande alla förväntningar och mår bra. Han har inte många av de typiska PHD-symtomen, är i övrigt mycket frisk och gör långsamma men stadiga framsteg. Endast en del av hans hjärna är påverkad i nuläget, och man har inte sett några tecken på degenerering där.
– Även om Oliver ligger långt efter i utvecklingen, gör han stora framsteg och fortsätter att trotsa oddsen, säger Olivers mamma. Det kräver dock engagemang, inklusive daglig fysioterapi och rörelseövningar.
Oliver vill röra på sig
Olivers föräldrar hörde talas om Innowalk första gången på Gympanzees, en välgörenhetsorganisation som erbjuder barn med funktionshinder av varierande grad och i olika åldrar möjlighet att leka, lära sig, delta och träffa andra i en säker och vårdande miljö. Gympanzees driver en pop-up-klinik i Bristol två gånger om året, under påsklovet och sommarlovet, för att ge familjer tillgång till aktiviteter utanför skolvardagen.
Det var anledningen till att testade på Innowalk, en 3-i-1-enhet för säkert och bekvämt sittande, stående och rörelseövningar.
– Vi såg att Oliver försökte röra sig, och första gången han säkrades i Innowalk och den gick upp, log han med hela ansiktet!, säger hans mamma och skrattar.
Efter det ordnade de så att en medlem av Made for Movement-teamet besökte dem hemma för att göra en bedömning, och därefter började de samla in pengar genom crowdfunding.
Insamling för Innowalk
Innowalk är en enhet för hemmabruk, och den ersätts inte av NHS i Storbritannien. Det finns för närvarande över 140 familjer som har en Innowalk hemma, och merparten av dem har finansierat hjälpmedlet just via crowdfunding.
Olivers föräldrar slog förmodligen rekord när de samlade in 16 000 pund på bara två veckor!
Om du funderar på att samla in pengar till en medicinteknisk produkt, har du några exempel insamlingsplattformar här:
Livsomvälvande upplevelse
När Oliver började med sina fysioterapisessioner var det huvudsakliga målet att bygga upp hans core-muskler genom att sitta och rulla. Idag tränar Oliver också i Innowalk 5-6 dagar i veckan. De började med 15-minuterssessioner och har gradvis ökat tiden till 50 minuter. – Han älskar verkligen att vara i upprätt position och stå i den, med den känsla av frihet och självständighet som det ger!, rapporterar hans mamma.
Efter bara 4 månaders användning av Innowalk kan man se flera fördelar:
- Han har ökat muskelstyrkan i sina ben
- Hans förmåga att räta upp sig har förbättrats
- Han kan nu kontrollera sina huvudrörelser
- Han har blivit mer självsäker
- Han har bra rörlighet i höfterna
– Den främsta anledningen till att vi skaffade Innowalk var för att öka den totala tiden med överföring under belastning, för att förhindra att hans subluxerade höft förvärras. En röntgen som gjordes nyligen visade på relativt bra bild av hans höfter. Detta är kanske det mest spännande resultatet – och efter så kort tid också, säger Olivers mamma.
Sedan dess har Oliver fått botox injicerat i sina adduktormuskler på grund av sin spasticitet. Han har använt Innowalk för att sträcka på benen varje dag, och nu, fyra månader senare, har spasticiteten minskat markant.
– Det har bokstavligen förändrat hans liv! Vi har ingen prognos för Oliver, och vi vet inte hur hans framtid kommer att se ut, men vi vill lägga vår energi på att ge Oliver allt vi kan, så fort det ges tillfälle, och medan vi kan och fira hans prestationer på vägen, säger hans mamma avslutningsvis.
Se intervjun med Olivers mamma i den här videon.
Föräldrarna, Toni-Louise och Stephen, skriver om sin resa tillsammans med sin fantastiska neurohjälte. På den här bloggen berättar de vad de har lärt sig och hoppas kunna hjälpa andra som befinner sig liknande situationer.
