Nioårige Arvid bor i Bergen med sin familj. Trots en allvarlig ryggmärgsskada präglas hans vardag av lek, skratt och både små och stora framgångar. Med ett starkt nätverk omkring sig får Arvid utforska världen på sina egna villkor – med nyfikenhet, mod och övertygelsen att allt är möjligt.
I den här artikeln kan du läsa om:
- Arvid och hans familj
- Orsaken till ryggmärgsskadan
- Små segrar, stor glädje
- Fokus på självständighet
- Innowalk – Ett liv i rörelse
- Ett inkluderande samhälle
- Drömmar utan gränser
Arvid och hans familj
Arvid är en social och aktiv nioåring. Han bor tillsammans med sina föräldrar och två bröder som är 12 respektive 6 år gamla, i Bergen. Deras hus ligger ett stenkast från skolan där han går i fjärde klass.
Som vilken annan nioåring som helst gillar han att umgås med sina vänner, och gaming är en favoritaktivitet när de samlas i källarrummet. Familjen uppskattar också utomhusaktiviteter, och trädgården visar tydligt att det är en familj med gröna fingrar. Här odlas olika grönsaker och bär, och Arvid har bidragit med att så olika salladssorter, som redan spirar under majsolen.
Området runt huset är anpassat så att Arvid enkelt kan röra sig runt med sin rullstol. Inuti huset har det byggts om så att Arvid har sitt eget rum med direkt tillgång till resten av bostaden via en hiss.
Orsaken till ryggmärgsskadan
Arvid är deras andra barn, och Anna, Arvids mamma, berättar om en okomplicerad graviditet. Tyvärr blev förlossningen allt annat än okomplicerad. När Anna kom in på sjukhuset var förlossningen redan i full gång och eftersom barnet låg i sned sätesposition och navelsträngen var runt foten blev det dramatiskt. Det blev ett urakut kejsarsnitt, vilket innebär att mamman sövs helt för att barnet snabbt ska kunna komma ut. Det uppstod dock problem med att förlösa Arvids huvud vid kejsarsnittet och i efterhand står det klart att för mycket kraft användes vid förlossningen, vilket orsakat en skada.
När han förlöstes andades han dåligt och var inte helt i form, och skickades direkt till neonatal intensivvård. Arvid skrek, men inget ljud kom. Han hade ingen aktiv sugreflex, var inte särskilt alert och det var svårt att få honom att äta. Till slut skickades de ändå hem med tron att Arvid var frisk, men behövde tid att återhämta sig efter en tuff förlossning.
Men något stämde inte. Arvid hade andningsproblem, vilket ledde till många akuta inläggningar på sjukhuset tiden efter förlossningen. CT- och MR-undersökningar av hans huvud visade inga fynd, men en nattlig registrering av andningen visade att allt inte stod rätt till med hans andning. Arvid behövde därför börja använda BIPAP samt en rad andra medicinska hjälpmedel.
Vad är BIPAP
Bilevel positive airway pressure (BIPAP) är en form av andningsstöd som används vid olika former av andningssvikt eller andningssvårigheter. BIPAP fungerar som en enkel respirator, där personen har en tät mask över näsan och munnen, och ger ett högt tryck när personen andas in och lägre tryck när personen andas ut.
När den första förkylningen slog till blev det mycket allvarligt för Arvid. Han blev kritiskt sjuk och kördes till sjukhuset med blåljus. Här stannade de i flera månader. Det blev många kritiska situationer, och vid flera tillfällen var det oklart om den lilla bebisen skulle överleva. Det konstaterades att Arvid hade kronisk andningssvikt och senare avslöjade en MR-röntgen av hela ryggen en hög ryggmärgsskada (C4-C7). Skadan på ryggmärgen innebär att han saknar känsel från bröstet och nedåt.
Anna berättar att det är svårt att exakt minnas när det slutligen konstaterades att han hade en ryggmärgsskada, eftersom det var en så turbulent period, men hon uppskattar att han var runt 6 månader gammal. Det har senare bekräftats att skadan uppstod i samband med att hans huvud förlöstes under den dramatiska förlossningen.
Små segrar, stor glädje
Efter hand börjar livet stabilisera sig för familjen. Arvids immunförsvar stärks, och han blir mer sällan sjuk. Till slut får de vara hemma, och även om livet för alltid har förändrats, har de varandra! Tidigt bestämmer de sig för att Arvid inte bara ska överleva, utan verkligen få leva.
Ett nytt kapitel i livet tar form.
– Utmaningarna tar inte slut – de står väl egentligen bara på rad, säger Anna med ett litet leende. Samtidigt betonar hon hur viktigt det är att inte bara fokusera på det som är svårt. För om man bara ser utmaningar, är det lätt att tappa bort allt annat. Familjen har lärt sig att bli bra på att hitta lösningar – och på att fira de små segrarna, som andra kanske tar för givna.
– Bara det att få sin första vagn var ett äventyr. Eller den första rullstolen – att Arvid kunde förflytta sig själv, det var en sann glädje, berättar hon.
Familjen har blivit duktiga på att ta tillvara på de små ögonblicken och använda humor som ett verktyg för att hålla modet uppe – och för att inte drunkna i allt som är krävande.
Självständighet i fokus
Arvid har ingen funktion från armhålorna och nedåt. Han kan inte röra denna del av kroppen och saknar även känsel där. Ursprungligen har han också begränsad funktion i armar och händer, men en operation där man flyttade muskler och nerver har gjort att han fått ett slags grepp med båda händerna. Detta gör att han kan hantera olika föremål och inte minst köra en manuell rullstol. Anna berättar hur Arvid har stärkt sitt grepp genom målinriktad och tålmodig träning.
– Arvid har en otrolig uthållighet och ger aldrig upp. Han har suttit i timmar och byggt med små legobitar, och jag tror verkligen att han har fått mycket tillbaka för det. Hans grepp har blivit mycket bättre än vad man ursprungligen förväntade sig, säger hon.
I skolan använder Arvid manuell rullstol inomhus, medan han utomhus använder en elektrisk rullstol. Dessutom har han tillgång till en Exoquad, vilket gör det möjligt för honom att ta sig fram i mer krävande terräng. Detta ger honom möjlighet att aktivt delta i friluftsliv med familjen, som älskar att vara ute i naturen.
Arvid har ett omfattande behov av assistans i vardagen, och detta hanteras av ett välfungerande och samordnat team. Han har fått beviljad personlig assistans dygnet runt samt extra stöd i skolvardagen. Tillsammans ser assistenterna och nätverket till att Arvid får den hjälp han behöver för att kunna leva ett aktivt och självständigt liv – på samma villkor som andra barn.
Innowalk - Ett liv i rörelse
När Arvid var två år gammal var han på en rehabiliteringsvistelse vid Sunnaas Sjukhus. Det var under denna vistelse som han för första gången fick prova Innowalk. Utprovningen genomfördes som ett resultat av ett gott samarbete mellan den lokala sjukgymnasten och sjukgymnasten vid Sunnaas, och resultatet var så positivt att en ansökan skickades till hjälpmedelscentralen för att få hjälpmedlet förskrivet.
I början krävdes det lite invänjning för att stå upprätt i Innowalk, men efterhand började det fungera mycket bra och Arvid trivdes med att använda den. På förskolan lades det stor vikt vid att han skulle få stå i Innowalk och delta i aktiviteter tillsammans med de andra barnen – något som fortfarande är en viktig del av hans skolvardag idag.
Arvids lärare har anpassat undervisningen så att han kan använda Innowalk i klassrummet som en del av lektionerna. Med ett bord framför sig kan han arbeta samtidigt som han står och rör sig; detta ger både fysisk och akademisk aktivitet.
Arvid använder Innowalk varje dag i skolan, ofta upp till 45 minuter åt gången.
- När Arvid använder Innowalk ser vi att hans bröstkorg öppnas upp vilket är mycket bra för hans andning. Dessutom får hans skelett belastning i stående position, och rörelsen har också en gynnsam effekt på matsmältningen, berättar Anna.
I februari var Arvid på en tre veckor lång vintervistelse på Beitostølen, där han inte hade tillgång till Innowalk.
- Då märkte vi verkligen betydelsen av Innowalk. Han blev mycket stel i benen och fick mer spasmer, dessutom blev det mer problem med matsmältningen, säger Anna.
Familjen är mycket medveten om hur viktigt det är att Arvid får möjlighet att sträcka ut benen – både nu och i framtiden. Det är avgörande för att kunna bibehålla goda förflyttningar och positioner, både sittande och stående.
Innowalk har varit och är fortfarande viktig för Arvid, så den klarar vi oss inte utan säger Anna, Arvids mamma.
Ett inkluderande samhälle
Anna berättar om hur både förskola och skola har gjort ett stort arbete för att säkerställa att Arvid får delta i alla aktiviteter. Det har ändå inte alltid varit enkelt. Det har funnits situationer där bristande resurser har gjort att Arvid blivit utanför – något som känns både sorgligt och orättvist. Just nu fungerar det mycket bra i skolan, mycket tack vare några nyckelpersoner som är lösningsorienterade och ser möjligheter där andra ser begränsningar.
Arvids mamma reflekterar vidare över hur samhället i stort hanterar inkludering:
– Det är fortfarande en bit kvar, för det är tyvärr inte alltid så inkluderande. Vi har haft många aha-upplevelser, som man inte reflekterar över förrän man själv står där.
De kan uppleva att de möts av attityder som «han sitter ju i rullstol så det kan han ju inte, vilket ni måste förstå». Sådana uttalanden visar hur viktigt det är att ändra perspektiv. Anna hoppas att fler kan börja tänka annorlunda – att det mesta faktiskt går att lösa, så länge man är villig att vara lite flexibel och göra små justeringar. Det handlar om viljan att inkludera – och om att se värdet i att alla får vara med!
Drömmar utan gränser
Arvid är bara nio år gammal, och precis som för de flesta barn i den åldern är framtiden fortfarande ett öppet landskap. Vad han ska bli när han blir vuxen är svårt att säga – men just nu tycker han att det verkar spännande att bli skådespelare.
För mamma Anna handlar det inte om vilken väg han väljer, utan att han får möjligheten att välja själv. Det viktigaste för henne är att Arvid får leva ett självständigt liv – ett liv han själv önskar sig, med samma möjligheter som andra barn.
– Jag hoppas att folk möter Arvid med förståelse för att han har samma drömmar, tankar och känslor som alla andra. Att man ser förbi funktionsnedsättningen och ger honom lika möjligheter – och helt enkelt behandlar honom som den han är: en helt vanlig pojke med ovanligt mycket mod, säger hon.
Vi på Made for Movement vill tacka Arvid och Anna för att ni ville dela er historia med oss. Ni ger oss massor av inspiration att fortsätta arbetet med att utveckla hjälpmedel, främja fysisk aktivitet för alla och inte minst inkludera alla i samhället. Vi önskar Arvid allt det bästa inför framtiden.
