Fatigue är ett vanligt och ofta osynligt symtom för många personer som lever med cerebral pares. Utöver fysiska begränsningar kan konstant ansträngning för att röra sig, tänka och interagera leda till överväldigande utmattning. Att förstå fatigue är nyckeln till att förbättra livskvaliteten och den dagliga funktionen.
I den här artikeln kan du läsa om:
- Vad är fatigue?
- Vilka är symtomen på fatigue?
- Varför orsakar cerebral pares fatigue?
- Hur kan fatigue hanteras?
- Fatigue och fysisk aktivitet
Vad är fatigue?
Fatigue som är kopplat till cerebral pares (CP) beskrivs ofta som en överväldigande känsla av utmattning och minskad kapacitet för fysiskt och mentalt arbete, och det går utöver vanlig trötthet. Det handlar inte bara om att känna sig sömnig, utan är en ihållande brist på energi, motivation och fokus som inte försvinner med vila.
De flesta studier om fatigue inkluderar vuxna med CP, och det är känt att fatigue påverkar upp till 60 % av vuxna med CP. Forskning om barn med CP och fatigue är begränsad, men visar på högre självrapporterad fatigue jämfört med barn utan CP.
Vilka är symtomen på fatigue?
Symtom på fatigue kan skilja sig mellan individer, men några typiska symtom inkluderar:
- Muskelvärk eller kramper
- Minskad uthållighet
- Sömnighet eller trötthet
- Långsammare rörelser
- Irritabilitet eller humörförändringar
- Svårigheter att koncentrera sig
Varför orsakar cerebral pares fatigue?
Fatigue är en stor utmaning inte bara för personer med cerebral pares, utan också för dem med andra neurologiska tillstånd, såsom hjärnskador som uppstått senare i livet. Forskning visar att personer med cerebral pares använder tre till fem gånger mer energi när de går jämfört med sina normtypiskt utvecklade jämnåriga. Dessutom kräver aktiviteter som är automatiska för personer utan cerebral pares en kontinuerlig koncentration och energi från dem som lever med tillståndet.
Ofta beskrivs fatigue på två sätt:
- Primär fatigue
- Sekundär fatigue
Primär fatigue – är direkt kopplad till det neurologiska tillståndet, och orsaken till detta är inte helt förstådd. En förklaring kan vara att nervsystemet måste arbeta hårt för att skicka signaler från hjärnan till kroppen. Flera studier indikerar också att personer med CP använder 3–5 gånger så mycket energi på att gå jämfört med jämnåriga utan CP.
Sekundär fatigue – är inte direkt kopplad till tillståndet, utan snarare en konsekvens av att leva med ett neurologiskt tillstånd. Några faktorer som kan bidra till fatigue är:
- Smärta
- Spasticitet
- Fysisk inaktivitet
- Sömnproblem
- Stress
- Depression
- Nutrition
- Medicinering
- Andra medicinska tillstånd
Många av dessa faktorer är sammankopplade. Ett exempel: Om du har höga nivåer av spasticitet kan detta orsaka smärta. Dessa två faktorer tillsammans kan leda till problem med att somna, att sova hela natten eller att få rätt typ av sömn. Detta kan i sin tur påverka ditt humör!
Forskning har också visat att personer med CP är mindre fysiskt aktiva jämfört med personer utan CP, och detta kan leda till att hjärt-kärlsystemet och musklerna blir avtrubbade. Detta kan påverka individens förmåga att utföra vardagliga aktiviteter och resultera i större trötthet.
Hur kan fatigue hanteras?
Den mest använda metoden för att hantera fatigue hos personer med cerebral pares och andra neurologiska tillstånd är energihantering. Denna metod hjälper till att förstå vilka faktorer som bidrar till fatigue genom att kartlägga energinivåer och identifiera vilka faktorer som mest påverkar fatigue, samt hjälpa individen att planera vilopauser.
Först och främst är det användbart att kartlägga fatigue för att identifiera om det finns något mönster. Det mest effektiva sättet att göra detta är att skriva ner alla aktiviteter du gör dagligen under en tidsperiod och lägga till en fatigue-poäng till varje aktivitet. Som ett exempel kan poängen vara 0–5 där 0 är ingen fatigue och 5 är utmattad. Du kan också lägga till fler poäng om du vill vara ännu mer detaljerad. Du kan definiera “prioritetsnivå” för varje aktivitet/uppgift med 0–5 där 0 är oviktigt och 5 är avgörande.
Det finns flera sätt att kartlägga fatigue, men det viktigaste är att få en översikt och förståelse för:
- Finns det tidpunkter på dagen eller under veckan där du upplever fatigue?
- Uppstår fatigue efter specifika aktiviteter eller dagen efter aktiviteten?
- Vilka typer av aktiviteter ger dig energi, och vilka tömmer dig på energi?
När du har denna översikt är det dags att prioritera för dig själv och ta reda på om det finns ett annat sätt att utföra dagliga aktiviteter, organisera annorlunda etc:
- Vilka aktiviteter bör jag göra?
- Bör jag be om mer stöd?
- Är det möjligt att schemalägga aktiviteter annorlunda?
- Kan jag schemalägga pauser?
- Har jag rätt verktyg tillgängligt för att ge stöd i vardagen?
Fatigue och fysisk aktivitet
Du kanske tror att fatigue och fysisk aktivitet inte passar ihop, men så är det inte! Att hålla sig i form och aktiv är ett av de bästa sätten att bekämpa fatigue.
Fatigue är ofta kopplat till minskad fysisk kondition. Därför är det viktigt för personer med CP att fokusera på att utveckla uthållighet från en tidig ålder. Även om funktionella färdigheter är avgörande, hjälper det att bygga uthållighet för att skapa förmågan att ta sig an en mängd olika aktiviteter – både nu och i framtiden. Goda vanor som formas i barndomen kan ha långvariga fördelar.
För dem med motoriska funktionsnedsättningar kan det vara en utmaning att hitta lämpliga aktiviteter som också ökar pulsen – men det är inte omöjligt. Med kreativitet och anpassning är meningsfull rörelse möjlig. Även om individuella träningspass är bra, kan gruppaktiviteter öka motivationen och göra träningen roligare.
Att ha fatigue betyder inte att du helt ska undvika aktivitet. Det handlar om att hitta rätt balans mellan vila och rörelse, samt välja aktiviteter som ger dig glädje och energi.
Källor
