Fatigue er et vanlig og usynlig symptom for mange som lever med cerebral parese. Utover fysiske begrensninger kan den konstante innsatsen for å bevege seg, tenke og delta føre til overveldende tretthet. Å forstå fatigue er nøkkelen til å forbedre livskvaliteten og den daglige funksjonen.
I denne artikkelen kan du lese om:
- Hva er fatigue?
- Hva er de typiske tegnene på fatigue?
- Hvorfor forårsaker cerebral parese fatigue?
- Hvordan håndtere fatigue?
- Fatigue og fysisk aktivitet
I denne artikkelen brukes begrepet «fatigue». Ordet kan oversettes til “utmattelse eller trøtthet» på norsk.
Hva er fatigue?
Fatigue assosiert med cerebral parese (CP) karakteriseres ofte som en intens følelse av utmattelse og nedsatt kapasitet til fysisk og mentalt arbeid og er mer alvorlig enn vanlig tretthet. Det innebærer ikke bare å føle seg trøtt – det er en vedvarende mangel på energi, motivasjon og konsentrasjon som ikke avtar med hvile.
Forskning på fatigue hos voksne med CP viser at opptil 60 % av dem opplever denne typen utmattelse. Studier på barn med CP i forhold til fatigue er begrenset, men indikerer høyere nivåer av selvrapportert utmattelse sammenlignet med barn uten funksjonsnedsettelse.
Hva er de typiske tegnene på fatigue?
Tegn på fatigue kan varere fra person til person, men typiske tegn kan være:
- Muskelverk og stivhet
- Redusert energi og utholdenhet
- Søvnighet eller døsighet
- Tregere bevegelser
- Irritabilitiet eller humørsvingninger
- Konsentrasjonsvanser
Hvorfor forårsaker cerebral parese fatigue?
Fatigue er en betydelig utfordring, ikke bare for personer med cerebral parese, men også for personer med andre nevrologiske tilstander, slik som hjerneskader som oppstår senere i livet. Forskning viser at personer med cerebral parese eksempelvis bruker tre til fem ganger mer energi på å gå sammenlignet med jevnaldrende uten CP. I tillegg krever aktiviteter som er automatiske for andre, konstant innsats og fokus for personer med CP.
Fatigue beskrives ofte på to måter:
- Primær fatigue
- Sekundær fatigue
Primær fatigue - er direkte knyttet til den nevrologiske tilstanden, og årsaken til dette er ikke fullt ut forstått. En mulig forklaring er at nervesystemet må jobbe ekstra hardt for å sende signaler fra hjernen til kroppen. Det betyr at det kreves langt mer energi for å bevege seg, som det å gå.
Sekundær fatigue - er ikke direkte forårsaket av selve tilstanden, men er en konsekvens av å leve med en nevrologisk tilstand. Faktorer som kan bidra til fatigue inkluderer:
- Smerter
- Spastisitet
- Redusert utholdenhet
- Søvnproblemer
- Stress
- Depresjon
- Ernæring
- Medisiner
- Andre medisinske tilstander
Mange av disse faktorene henger sammen. Et eksempel: Hvis du har høy grad av spastisitet, kan dette føre til smerter. Disse to faktorene sammen kan igjen føre til problemer med innsoving, holde seg sovende, eller få riktig type søvn. Alt dette kan igjen påvirke humøret ditt!
Forskning har også vist at personer med CP er mindre fysisk aktive sammenlignet med personer uten en funksjonsnedsettelse, og dette kan føre til at hjerte- og karsystemet og musklene svekkes (redusert utholdenhet). Dette kan påvirke personens evne til å utføre daglige aktiviteter og føre til økt utmattelse.
Hvordan håndtere fatigue?
En vanlig metode for å håndtere fatigue hos personer med cerebral parese og andre nevrologiske tilstander er energiøkonomisering. Denne tilnærmingen bidrar til å identifisere faktorer som fører til fatigue ved å følge med på energinivåer og fastsette hva som har størst påvirkning, slik at personen kan prioritere aktiviteter og planlegge pauser.
Det er først og fremst nyttig å registrere fatigue for å se om det finnes et mønster. Den mest effektive metoden for dette innebærer å dokumentere alle daglige aktiviter over en viss periode og tildele hver aktivitet en vurderingsskala. For eksempel kan skalaen være fra 0–5, hvor 0 indikere ingen utmattelse og 5 indikere helt utmattet. Videre kan mer detaljerte vurderinger inkluderes hvis ønskelig. Dette kan omfatte å definere prioritetsnivået for hver aktivitet eller oppgave med en skala fra 0–5, hvor 0 representerer lav prioritet og 5 representerer høyeste prioritet.
Det finnes flere metoder for å kartlegge fatigue, men det viktigste er at man få oversikt og forståelse av:
- Er det tider på dagen eller i løpet av uken hvor fatigue er mest fremtredende?
- Oppstår fatigue etter spesifikke aktiviteter eller dagen etter?
- Hvilke typer aktiviteter gir energi, og hvilke tapper energi?
Når man har denne oversikten, er det hensiktsmessig å prioritere og vurdere alternative måte å utføre daglige aktiviteter eller omorganisere dem:
- Hvilke oppgaver/aktiviteter bør prioriteres?
- Bør det anmodes om mer hjelp/assistanse?
- Er det mulig å planlegge aktiviteter på annerledes måte?
- Kan det legges inn pauser?
- Er det tilgang til hensiktsmessig utstyr for å gjøre hverdagsaktivitet så energieffektive som mulige?
Fatigue og fysisk aktivitet
Du tenker kanskje at fatigue og fysisk aktivitet ikke passer sammen – men det stemmer ikke! Å opprettholde god fysisk form og være aktiv er en av de mest effektive måtene å motvirke fatigue på.
Fatigue er ofte knyttet til redusert fysisk form. Derfor er det viktig for personer med CP å fokusere på å utvikle utholdenhet fra tidlig alder. Selv om funksjonelle ferdigheter er viktige, bidrar god utholdenhet til å kunne delta i ulike aktiviteter – både nå og i fremtiden. Gode vaner som etableres i barndommen, kan gi varige fordeler.
For personer med bevegelsesvansker kan det være utfordrende å finne aktiviteter som også øker pulsen – men det er ikke umulig. Med kreativitet og tilpasning er meningsfull bevegelse fullt mulig. Selv om trening alene er bra, kan det å delta i gruppeaktiviteter øke motivasjonen og gjøre treningen morsommere.
Å ha fatigue betyr ikke at du skal unngå aktivitet helt. Det handler om å finne riktig balanse mellom hvile og bevegelse, og å velge aktiviteter som gir deg glede og energi.
Kilder
