Fatigue ist ein häufiges und oft unsichtbares Symptom bei vielen Menschen mit Cerebralparese. Neben den körperlichen Einschränkungen kann die ständige Anstrengung, sich zu bewegen, zu denken und zu agieren, zu überwältigender Erschöpfung führen. Ein besseres Verständnis für Fatigue ist entscheidend, um die Lebensqualität und den Alltag zu verbessern.
Lesen Sie in diesem Artikel:
- Was ist Fatigue?
- Welche Anzeichen gibt es für Fatigue?
- Warum wird Fatigue durch Cerebralparese hervorgerufen?
- Wie kann man mit Fatigue umgehen?
- Fatigue und körperliche Aktivität
Was ist Fatigue?
Fatigue im Zusammenhang mit Cerebralparese (CP) wird oft als überwältigendes Gefühl der Erschöpfung und verminderten Leistungsfähigkeit in körperlicher und geistiger Hinsicht beschrieben. Sie geht über die normale Müdigkeit hinaus. Es handelt sich dabei nicht nur um ein Gefühl der Müdigkeit, sondern um einen anhaltenden Mangel an Energie, Motivation und Konzentration. Dieser lässt sich auch durch Ruhe nicht beheben.
Die meisten Untersuchungen zu Fatigue beziehen sich auf Erwachsene mit CP. Es ist bekannt, dass bis zu 60 % von ihnen davon betroffen sind. Die Forschung zu Kindern mit CP und Fatigue ist begrenzt, zeigt jedoch eine, nach Angaben von Betroffenen, höhere Fatigue im Vergleich zu normal entwickelten Kindern.
Welche Anzeichen gibt es für Fatigue?
Die Anzeichen für Fatigue können von Person zu Person unterschiedlich sein. Einige typische Anzeichen sind jedoch:
- Muskelschmerzen oder -krämpfe
- verminderte Ausdauer
- Schläfrigkeit oder Benommenheit
- langsamere Bewegungen
- Gereiztheit oder Stimmungsschwankungen
- Konzentrationsschwierigkeiten
Warum wird Fatigue durch Cerebralparese hervorgerufen?
Fatigue ist nicht nur für Menschen mit Cerebralparese, sondern auch für Menschen mit anderen neurologischen Erkrankungen wie z. B. Hirnverletzungen, die sie im späteren Leben erlitten haben, eine große Herausforderung. Untersuchungen zeigen, dass Menschen mit CP beim Gehen drei- bis fünfmal mehr Energie verbrauchen als normal entwickelte Menschen ihres Alters. Aktivitäten, die für Menschen ohne Cerebralparese automatisch ablaufen, erfordern von Menschen mit Cerebralparese ständige Konzentration und Energie.
Fatigue wird unterschieden in:
- Primäre Fatigue
- Sekundäre Fatigue
Die primäre Fatigue steht in direktem Zusammenhang mit dem neurologischen Zustand, wobei der genaue Grund dafür noch nicht vollständig geklärt ist. Eine mögliche Erklärung ist, dass das Nervensystem “hart” arbeiten muss, um Signale vom Gehirn an den Körper zu senden.
Die sekundäre Fatigue steht hingegen nicht in direktem Zusammenhang mit der Erkrankung, sondern ist eher eine Folge des Lebens mit einer neurologischen Erkrankung. Einige Faktoren, die zu Fatigue beitragen können, sind:
- Schmerzen
- Spastik
- körperliche Dekonditionierung
- Schlafprobleme
- Stress
- Depressionen
- Ernährung
- Medikation
- andere medizinische Begleitumstände
Viele dieser Faktoren hängen miteinander zusammen. Ein Beispiel: Ein hohes Maß an Spastizität kann zu Schmerzen führen. Diese beiden Faktoren zusammen können wiederum Probleme beim Einschlafen, Durchschlafen oder bei der Qualität des Schlafs verursachen. Das wiederum kann sich auf die Stimmung auswirken.
Untersuchungen haben außerdem ergeben, dass Menschen mit CP im Vergleich zu Menschen mit einer typischen Entwicklung weniger körperlich aktiv sind. Dies kann zu einer Dekonditionierung des Herz-Kreislauf-Systems und der Muskeln führen. Dies wiederum kann die Fähigkeit des Einzelnen beeinträchtigen, alltägliche Aktivitäten auszuführen, und zu größerer Erschöpfung führen.
Wie kann man mit Fatigue umgehen?
Das Energiemanagement ist die am weitesten verbreitete Methode zur Behandlung von Fatigue bei Menschen mit Cerebralparese und anderen neurologischen Erkrankungen. Dieser Ansatz hilft zu verstehen, welche Faktoren zur Fatigue beitragen, indem das Energieniveau über einen bestimmten Zeitraum hinweg beobachtet wird. So kann ermittelt werden, welche Faktoren die Fatigue am stärksten beeinflussen. Auf dieser Grundlage kann der Betroffene Ruhezeiten planen.
Zunächst ist es sinnvoll, die Fatigue zu dokumentieren, um festzustellen, ob ein Muster erkennbar ist. Am effektivsten ist es, alle Aktivitäten, die Sie täglich über einen bestimmten Zeitraum ausführen, aufzuschreiben und jeder Aktivität einen Fatigue-Wert zuzuordnen. Dieser könnte beispielsweise von 0 bis 5 reichen, wobei 0 für keine und 5 für starke Fatigue steht. Sie können auch weitere Punkte hinzufügen, wenn Sie noch detaillierter vorgehen möchten. Sie können für jede Tätigkeit/Aufgabe eine „Prioritätsstufe“ mit 0–5 festlegen, wobei 0 unwichtig und 5 wesentlich ist.
Es gibt mehrere Möglichkeiten, die Fatigue zu erfassen. Am wichtigsten ist es jedoch, einen Überblick und ein Verständnis dafür zu bekommen:
- Gibt es Zeiten am Tag oder in der Woche, an denen Sie müde sind?
- Tritt die Erschöpfung nach bestimmten Aktivitäten oder am Tag nach der Aktivität auf?
- Welche Aktivitäten geben Ihnen Energie und welche rauben Ihnen Energie?
Wenn Sie sich diesen Überblick verschafft haben, ist es an der Zeit, Prioritäten zu setzen und herauszufinden, ob es eine andere Möglichkeit gibt, die täglichen Aktivitäten zu erledigen oder zu organisieren.
- Welche Aktivitäten sollte ich tun?
- Sollte ich um mehr Unterstützung bitten?
- Ist es möglich, Aktivitäten anders zu planen?
- Kann ich Pausen einplanen?
- Habe ich die richtigen Hilfsmittel, die mich im Alltag unterstützen?
Vielleicht denken Sie, dass sich Fatigue und körperliche Aktivität ausschließen, aber das ist nicht der Fall! Der beste Weg, um Fatigue zu bekämpfen, ist fit und aktiv zu bleiben.
Oft wird Fatigue mit einer verminderten körperlichen Fitness in Verbindung gebracht. Deshalb ist es für Menschen mit CP wichtig, von klein auf auf die Entwicklung ihrer Ausdauer zu achten. Funktionelle Fähigkeiten sind zwar wichtig, doch der Aufbau von Ausdauer trägt dazu bei, die Fähigkeit zu entwickeln, eine Vielzahl von Aktivitäten zu übernehmen – sowohl jetzt als auch in der Zukunft. Gute Gewohnheiten, die man sich in der Kindheit aneignet, können dauerhafte Vorteile haben.
Für Menschen mit motorischen Beeinträchtigungen kann es eine Herausforderung sein, geeignete Aktivitäten zu finden, die die Herzfrequenz erhöhen, aber es ist nicht unmöglich. Mit Kreativität und Anpassungsfähigkeit lässt sich sinnvolle Bewegung erreichen. Auch wenn Sie allein trainieren können, kann die Teilnahme an Gruppenaktivitäten Ihre Motivation steigern und das Training angenehmer machen.
Fatigue bedeutet nicht, dass Sie ganz auf Bewegung verzichten sollten. Es geht vielmehr darum, die richtige Balance zwischen Ruhe und Bewegung zu finden und Aktivitäten zu wählen, die Ihnen Freude und Energie bringen.
Quellen
