2026-mar-18Innowalk – en livsförändrande del av Láras vardag

Lára är 17 år och lever med Neurofibromatos typ 1, en sällsynt sjukdom som gjort henne blind och påverkat hennes förmåga att röra sig. Hon berättar om flytten till Sverige för behandling, medicinen som gav henne tillbaka sig själv och hur Innowalk blev en livsförändrande del av vardagen.

I den här artikeln kan du läsa om: 
- Det här är Lára, 17 år 
- Livet med en sällsynt sjukdom 
- Flytten till Sverige för rätt behandling 
- Innowalk blev livsförändrande 
- Skillnaden med att stå upp och röra sig 
- Drömmen om att bli författare 

Det här är Láura, 17 år

Lára är 17 år. Hon bor med sin familj i Sverige, men föddes i Reykjavik på Island. Hon tycker om att pärla, lyssna på podcast och musik – gärna isländsk rap eller pop. Det är i skapandet hon hittar lugn och glädje, och idéer tar snabbt form när hon får utrymme att uttrycka sig. Lára beskriver sig själv som positiv, glad och påhittig, någon som lätt hittar nya tankar och nya vägar.

Men Láras liv har aldrig följt en självklar väg. Redan som mycket liten började kroppen sätta sina egna villkor, och vardagen formades tidigt av något som var svårt att förstå och ännu svårare att förutse.

Det här är Láras berättelse om livet med en sällsynt sjukdom – och om hur kreativitet, vilja och livsglädje kan ta plats även när förutsättningarna förändras.

Livet med en sällsynt sjukdom

Lára lever med Neurofibromatos typ 1, ofta förkortat NF1. Det är en genetisk sjukdom där tumörer kan växa på nerver i kroppen. Sjukdomen kallas ibland för “café-au-lait-sjukdomen” eftersom den kännetecknas av ljusbruna fläckar på huden, något som syntes hos Laura redan vid födseln. Hon fick sin diagnos när hon var omkring 1 år gammal.

I Láras fall satte sjukdomen sig i det centrala nervsystemet och blev därmed extra aggressiv. Tumörerna påverkade bland annat synen och balansen, vilket fick stora konsekvenser tidigt i livet. När Lára var 2 år började hon tappa synen, och vid 5 års ålder var hon helt blind.

Trots att hon inte längre kunde se fortsatte hon länge att röra sig relativt obehindrat. Men i takt med att åren gick och sjukdomen fortskred försämrades balansen allt mer. Det blev svårare att gå tryggt och stabilt, och vid 10 års ålder kunde Lára inte längre gå. Dels på grund av balansproblemen, men också på grund av en knäoperation som fick oväntade och dramatiska följder. Efter operationen drabbades hon av strokeliknande symtom och blev förlamad på höger sida av kroppen.

Tiden efter operationen beskriver Lára som en berg- och dalbana. Läkarna visste inte riktigt vad som hade hänt eller hur framtiden skulle se ut, och Lára och hennes familj kastades mellan hopp och förtvivlan medan de väntade på svar. Drygt ett år senare kom vändningen, när Lára fick möjlighet att prova en ny medicin.

Flytten till Sverige för rätt behandling

År 2015, när Lára var 6 år gammal, tog familjen ett avgörande beslut. Tillsammans med sina två systrar och sina föräldrar flyttade hon från Island till Sverige, eftersom den behandling hon behövde inte kunde erbjudas där. Flytten blev ett sätt att ge Lára en chans, att komma närmare specialiserad vård och nya möjligheter.

Den stora vändpunkten kom 2018, när Lára blev en av de första i världen att få en ny medicin mot NF1. Vid den tiden hade sjukdomen påverkat henne kraftigt. Hon hade börjat tappa både tal, känsel och aptit, och det var som om delar av henne långsamt höll på att försvinna.

När medicinen började verka förändrades allt. Funktioner som varit på väg bort började återvända, och Lára beskriver det som att medvetandet kom tillbaka och att hon blev sig själv igen. Den glada och sprudlande Lára, med gnistan som alltid funnits där, kom tillbaka.

Sedan dess har sjukdomen varit stabil. Inga nya tumörer har tillkommit och de hon har har stannat i växt. I fem år har läget varit oförändrat, vilket har gett både Lára och hennes familj en större trygghet och möjlighet att fokusera på livet, inte bara på sjukdomen.

Innowalk blev livsförändrande

Sommaren 2024 fick Lára hem Innowalk, ett dynamiskt ståhjälpmedel som möjliggör rörelse och gångträning för personer som inte kan stå eller gå själva. Effekten blev större än någon kunnat förutse, och en av de mest betydelsefulla förändringarna handlade om magfunktionen.

Under lång tid krävde Láras magproblematik kontinuerliga medicinska åtgärder i vardagen. För en tonåring innebär detta inte enbart fysiska utmaningar, utan även en betydande påverkan på självständighet, integritet och livskvalitet, särskilt i en livsfas där behovet av autonomi är stort.

Lára vill rikta ett särskilt tack till sin assistent, som hon själv kallar sin hjälte. Assistentens engagemang och driv var avgörande för att Innowalk användes regelbundet, vilket i sin tur ledde till tydliga förändringar. Den upprätta rörelsen gav positiva effekter i kroppen, och behovet av magrelaterade hjälpmedel kunde gradvis upphöra. För Lára innebar det en påtaglig lättnad och, som hon själv beskriver det, en livsförändrande befrielse som gav både ökad frihet och en starkare känsla av kontroll över den egna kroppen.

Erfarenhet av Innowalk – kort sammanfattat: 
- Möjliggör regelbunden rörelse i stående position 
- Tydlig förbättring av mag- och tarmfunktion 
- Minskat behov av dagliga medicinska åtgärder kopplade till magproblematik 
- Ökad fysisk styrka, särskilt i benen 
- Förbättrad andning och hostförmåga 
- Ökad självständighet i vardagen, bland annat vid förflyttningar 
- Ger en helhetsupplevelse av fysisk och mental aktivitet 

Skillnaden med att stå upp och röra sig

Samtidigt som magfunktionen förbättrades började Lára också märka tydliga förändringar i sin fysiska styrka. Genom regelbunden träning i Innowalk byggde hon successivt upp styrka i benen, vilket gjorde det möjligt för henne att i allt större utsträckning delta vid förflyttningar i vardagen. Med tiden kunde hon även förflytta sig mer självständigt, till exempel genom att ta sig upp i sängen på egen hand. Hon upplevde också förbättringar i andning och hostförmåga, vilket bidrog till ett ökat välbefinnande och större trygghet i vardagen.

Lára hade tidigare använt en arm- och bentränare som fungerade tillfredsställande och gav viss rörelse i vardagen. Med Innowalk upplevde hon dock en tydlig skillnad. Den upprätta, dynamiska rörelsen aktiverade kroppen på ett annat sätt och skapade en helhetskänsla som hon inte känt tidigare. Att få stå upp och samtidigt känna benen röra sig gav både en fysisk och mental upplevelse av aktivitet, och blev ett viktigt komplement till den ökade styrka och funktion hon byggt upp över tid.

Drömmen om att bli författare

Ett annat viktigt hjälpmedel i Láras vardag är mobilen, som har blivit en central del av hennes självständighet. Med hjälp av appar för blinda kan hon orientera sig, ta in sin omgivning och få stöd i vardagen. Men mobilen är också något mer än så, den är hennes skrivverktyg. Via telefonen skriver hon sina texter och samlar idéer till framtida berättelser och bygger sin dröm, steg för steg, ord för ord.

Det som började som en skoluppgift resulterade i en bok, skriven av Lára och 8 klasskamrater, och vittnar tydligt om hennes engagemang och vilja att berätta. Boken “Judith och muppskolan” handlar om fördomar kring anpassad skola och tar upp frågor som ligger henne nära. För Lára är skrivandet både ett sätt att uttrycka sig och ett sätt att påverka, att få människor att förstå mer, känna mer och tänka ett varv till.

Och Lára tänker fortsätta skriva. För att hon vill bli författare. För att hon har berättelser som förtjänar att få ta plats. Och för att hennes egen historia visar att det går att hitta tillbaka till gnistan – även när livet har försökt ta den.

Vi vill rikta ett varmt och innerligt tack till Lára för att hon valt att dela sin berättelse med oss.