År 2010 upplevde Karina och Magnus alla föräldrars värsta mardröm. Deras son Daniel på 3 år hittades livlös på förskolan och fick en omfattande hjärnskada. Familjens liv förändrades för alltid.
I denne artikkelen kan du lese historien om Daniel:
- Olyckan som förändrade livet för alltid
- Första januari 2011 blev en milstolpe
- Innowalk som aktivitet i tidigt skede
- Äntligen hemma – 7 månader efter olyckan
- Vuxenlivet – en ny epok
- Aktivitet är viktigt för alla!
- Vilka effekter ger Innowalk?
Olyckan som förändrade livet för alltid
Den 4 oktober 2010 började som en helt vanlig dag för Daniel och hans familj. Magnus, Daniels pappa, mötte Daniels blick genom fönstret på förskolan och vinkade "hej då" när han hade lämnat honom, precis som de brukade göra. Ingen anade att denna dag skulle förändra livet för dem alla för alltid. Senare samma dag fick föräldrarna det ödesdigra telefonsamtalet om att Daniel hade varit med om en allvarlig olycka på förskolan och att de omedelbart måste åka till sjukhuset.
Ingen kan förbereda sig på det som mötte föräldrarna när de anlände till sjukhuset i Ålesund. Daniel hade varit utan syre under en längre tid, efter att han hade blivit hängande med ett hopprep runt halsen inuti en rutschkana. Han låg i respirator med många slangar kopplade till den lilla kroppen. Vid denna tidpunkt visste ingen om Daniel skulle överleva.
Daniels kroppstemperatur blev kontrollerat nedkyld medan han låg i koma. Terapeutisk hypotermi (kontrollerad nedkylning) är idag en känd behandlingsform, men 2010 var det en relativt ny behandlingsmetod och endast lite beprövad på barn som hade utsatts för en traumatisk skada. De första 14 dagarna efter olyckan präglades av starka känslor och omänskliga val för Magnus och Karina. Innan Daniel skulle kopplas från respiratorn behövde de överväga vad som skulle göras om Daniel inte andades på egen hand. Lyckligtvis slapp de ta ställning till detta, då Daniel andades själv efter 10 dagar i respirator.
De kommande många månaderna blev krävande eftersom Daniel hade stora spasmer, var märkbart obekväm och hade stora smärtor.
Första januari 2011 blev en milstolpe
Det var precis blivit ett nytt år och äntligen verkade Daniels tillstånd förändras. Han blev lugnare och smärtan minskade. Han sov mer och spasmerna avtog. Och snart fick föräldrarna uppleva ögonkontakt och det varma leendet från deras lilla pojke. Det gav nytt hopp och snart kunde Daniel följa med hem på besök för första gången.
Även om den största faran var över, var familjen medveten om att deras liv hade förändrats för alltid. Lilla Daniel, som så småningom beskrevs av familjen som kämpen Daniel, hade fått en omfattande hjärnskada och ingen visste ännu hur framtiden skulle bli.
Daniels tillstånd blev mer stabilt och intensiv träning sattes igång, i tillägg att han gradvis skulle vänja sig vid att vara i olika positioner, som sittande och efterhand stående.
Innowalk som aktivitet i tidigt skede
Föräldrarna hade följt programmet "Skaperen" år 2007 och sett det rörande ögonblicket då Ånund Olsen vann med sin uppfinning "Innowalk". Aldrig hade de föreställt sig att detta hjälpmedel en dag skulle bli något de själva skulle få erfarenhet av.
Redan i mars 2011 provade Daniel Innowalk för första gången. Han var fortfarande på sjukhuset och det var där utprovningen ägde rum. Karina, Daniels mamma, beskriver den första utprovningen av Innowalk så här i sin blogg:
"Jag hade förberett mig på att Daniel nog skulle klaga och gråta lite under anpassningen och prövningen av INNOWALK. Vänsterhöften är stel, mycket stel (så stel att han ska på röntgen och ultraljud av den imorgon förhoppningsvis), att sträcka på vänsterbenet är inte alls lätt. Men detta gick otroligt bra, och Daniel såg helt enkelt ibland nöjd och glad ut. Glad för att gå, Daniel?"
Efter en utprövningsperiod på fyra veckor fick Daniel Innowalk beviljat och detta hjälpmedel blev en del av hans dagliga träningsprogram.
Äntligen hemma – 7 månader efter olyckan
I maj, 7 månader efter olyckan, kan Daniel äntligen komma hem. Han har många nära och kära runt sig och alla gör det de kan för att han ska ha ett bra och värdigt liv. Det blir tillrättalagt med hjälpmedel i hemmet och det anställs assistenter som hjälper Daniel i vardagen. Huset som familjen bor i blir gradvis för trångt i takt med att behoven till Daniel ändras och han blir äldre. Därför påbörjades en process med utbyggning och anpassning av bostaden.
Vuxenlivet – en ny epok
Daniel är nu 18 år gammal. Föräldrarna beskriver honom som en glad och mycket social person. Han älskar att ha människor omkring sig och har starka ansiktsuttryck som gör det lätt att tolka vad han vill och om han är glad, missnöjd, har ont osv.
Daniel är rullstolsburen och har lite viljestyrda rörelser. Han är beroende av stöd för att kunna sitta och stå och har omfattande hjälpbehov dygnet runt. Han bor fortfarande hemma, men familjen förbereder sig på att han ska flytta till en egen lägenhet. Det är en helt ny epok i både föräldrarnas och Daniels liv, och en tid som kräver anpassning för alla parter.
Han går på gymnasiet idag, anpassat efter hans behov, och har ett år kvar där. Daniel älskar musik och trivs mycket bra med rullstolsdans, som är en favoritaktivitet varje vecka. Han gillar fart och att få svänga runt i rullstolen. Familjen tycker om friluftsliv och Daniel deltar i de flesta aktiviteter som familjen hittar på. Det kan vara allt från fiske till skidturer i Biski till vandringar i skog och mark med sin terrängrullstol.
Aktivitet är viktigt för alla!
Redan när Daniel var 3 år började han med Innowalk och ståstativ, och än idag är det fortfarande två hjälpmedel som används dagligen. Det är mycket viktigt att upprätthålla god ledrörlighet i alla leder och förebygga felställningar, så att Daniel kan fortsätta att stå samt sitta välpositionerad. Det finns flera åtgärder som bidrar till detta. Han har bland annat en fysioterapeut som följer honom två dagar i veckan på skolan och en kommunal fysioterapeut som kommer en dag i veckan. De ansvarar också för att Daniels assistenter är utbildade i hur de hanterar och förflyttar honom under dagen. Bland annat är det rutin att Daniel ligger på magen varje dag i en timme för att få god sträckning för höfterna.
Varje dag står han i ståstativ på skolan och Innowalk använder han hemma 7 dagar i veckan. På helgerna går han ofta två gånger om dagen. Daniel trivs mycket bra i stående och älskar rörelse. Vanligtvis går han i Innowalk en timme varje gång. Den har en inbyggd automatisk stopp efter en timme och Daniel vill inte gå ut förrän den stoppar av sig själv.
Innowalk är en del av Daniels vardag, en rutin. Han gillar verkligen att stå och röra sig,
– berättar Magnus, Daniels pappa.
Goda rutiner och fokus på positionering ur ett 24-timmars perspektiv har resulterar i att man har lyckats upprätthålla Daniels ledrörlighet. Han har fortfarande full sträckning i både knän och höfter, och har över 90 grader i ankelleden, vilket är viktiga parametrar för att han ska kunna fortsätta stå och få de positiva effekterna av denna positionering.
Vilka effekter ger Innowalk?
Föräldrarna berättar att under de 14 år som Daniel har haft Innowalk, har han inte haft några längre uppehåll i användningen. De minns bara en gång efter en operation då han inte kunde stå och gå. Magnus och Karina är mycket angelägna om att Daniel ska få vara aktiv och Innowalk är det enda hjälpmedlet som gör att han kan stå och röra på benen med så många repetitioner.
De viktigaste fördelarna som Daniel har av Innowalk är:
- Rörelse och aktivitet i stående
- Positiv påverkan på mage- och tarmfunktion
- Slemmobilisering
- Upprätthålla rörlighet i fotleder, knän och höfter
- Positionsförändring
- Mer energi
- Stimulering av muskulaturen
- Minskar spasmer
Att vara i rörelse och använda sin kropp är verkligen viktigt för alla,
– berättar Karina, mamma till Daniel.
Vi vill tacka Karina och Magnus för att de ville dela med sig av sina erfarenheter med Innowalk till oss. Deras historia och inte minst förmågan att se positivt på livet efter en så tragisk händelse som de har utsatts för, imponerar på oss alla. Made for Movement önskar det bästa för Daniel när han nu går in i vuxenlivet.
