I en ny studie har man undersökt föräldrars erfarenheter av att använda ståstöd hemma. Alla inkluderade barn har cerebral pares GMFCS nivå III-V.
Du hittar hela artikeln i tidsskriften “Child: Care, Health and Development”: How best to support parents in the management of standing frame usage in home settings: A mixed methods study.
För att ge dig en snabb överblick av studien har vi gjort en sammanfattning här:
Bakgrund
Cerebral pares (CP) är ett livslångt, icke-progressivt tillstånd som påverkar rörelse, balans och postural kontroll på grund av en hjärnskada. Det är den vanligaste orsaken till rörelsenedsättning hos barn, med en prevalens på 1,6 per 1000 levande födda i höginkomstländer. Verktyg som Gross Motor Function Measure och Gross Motor Function Classification System (GMFCS) används för att bedöma motorisk funktion och förutsäga utveckling
För barn med CP som inte kan gå eller har begränsad gångfunktion (GMFCS nivå III–V) rekommenderas 24-timmars positioneringsåtgärder, inklusive ståstöd, för att optimera fysisk funktion och minska sekundära muskel- och skelettkomplikationer. Ståstöd stöder barnet i upprätt position och ger mekanisk belastning på nedre extremiteterna, vilket kan förbättra ben- och ledhälsa, kardiovaskulära och respiratoriska system, matsmältnings- och urinvägsfunktioner, neuromuskulära funktioner, smärta, rörlighet och mentala funktioner. Stående aktivitet bidrar också till att främja interaktion med jämnåriga.
Ståhjälpmedel används i olika miljöer, inklusive hem, förskolor, skolor, kliniker och sjukhus. Användningen i hemmet kan dock vara utmanande för föräldrar på grund av positioneringssvårigheter och barnets potentiella obehag. Det finns begränsad dokumentation om användning av ståhjälpmedel hemma, vilket understryker behovet av vidare forskning för att stödja föräldrar i effektiv användning av interventioner som ståstöd.
Syftet med studien
Forskarna ville förstå hur föräldrar till barn med CP uppfattar och hanterar användningen av ståstöd hemma med sina barn.
Metoder
Studien genomfördes med en blandad metod. I den första fasen distribuerades ett kvantitativt frågeformulär och i den andra fasen genomfördes kvalitativa intervjuer.
Resultat
Totalt 103 föräldrar till barn med CP svarade på frågeformuläret. De bodde i Danmark (39), Norge (25), Storbritannien (24) samt i Kanada och USA (15).
15 föräldrar från 12 familjer i Danmark gick med på att bli intervjuade.
Characteristics
Barnen kategoriserades efter åldersgrupper: 0-5 år (30%), 6-11 år (38%) och 12-17 år (32%). De flesta barnen klassificerades på GMFCS nivå V (48%), vilket indikerar svåra rörlighetsbegränsningar. 80% av barnen hade ett ståstöd för användning hemma.
Indikationer för användning
Kvantitativa resultat:
- Föräldrarna rapporterade viktbärande (80%), skelettets hållfastet (65%), och minska risken för höftluxation (64%) som de främsta anledningarna till att använda ståstöd.
- Skillnader mellan länder:
- Danska föräldrar: 100% rapporterade viktbärande.
- Norska föräldrar: 80% rapporterade viktbärande.
- Brittiska föräldrar: 62.5% rapporterade minska ledkontraktur och höftluxation.
- Kanadensiska och amerikanska föräldrar: 80% rapporterade skelettets hållfasthet
Kvalitativa fynd:
1. Förbyggande av sekundära muskel- och skelettkompliaktioner:a. Ståstöd bidrar till att bibehålla och optimera kroppens struktur och funktion.
b. Fördelarna inkluderar att minska risken för höftluxation, ledkontrakturer, och förbättra lung-, blåsa- och tarmfunktioner.
c. Viktbärande är avgörande för fysisk utveckling och förebygga frakturer.
2. Självständighet:
a. Ståstöd gör det möjligt för barn att stå självständigt, vilket ökar deras funktion, uppmärksamhet och koncentration.
b. De förbättrar interaktionen med jämnåriga genom att låta barnet vara i ögonhöjd med sina kompisar.
c. Långsiktiga förhoppningar inkluderar användning av gånghjälpmedel för självständig rörelse.
Trygghet
Kvantitativa resultat:
- 80% av föräldrarna hade ett ståstöd hemma till sitt barn, och 89% kände sig trygga med att använda det.
Kvalitativa fynd:
- Trygghet berodde på tillgång till professionell expertis för korrekt justering och anpassning.
- Även om föräldrar kände sig mer trygga med professionellt stöd stötte de fortfarande på utmaningar med att säkerställa korrekt positionering.
Kunskap och vägledning för användning
Kvantitativa resultat:
- 86% av föräldrarna fick vägledning om hur man använder ståstödet, och 82% kände att de hade tillräcklig kunskap.
- Vägledningen inkluderade dagliga justeringar, positionering, utvärdering av viktbärande och hantering av möjliga utmaningar.
Kvalitativa fynd:
- Professionell kunskap var avgörande för att föräldrar skulle känna sig trygga med att hantera ståstödet.
- Löpande professionellt stöd behövdes eftersom barnens behov förändrades över tid.
- Skriftligt eller videomaterial föreslogs för att hjälpa föräldrar att hantera ståstödet självständigt
Konklusion
Studien utforskar föräldrars upplevelse av att hantera användningen av ståstöd för sitt barn hemma. Föräldrar ser ståstöd som en viktig åtgärd för barnets kroppstruktur och funktion, självständighet och nämner viktbärande som en nyckelfaktor. De litar på professionell expertis, men är ofta osäkra på positioneringen. Därför behövs kontinuerlig uppföljning och justeringar.
