Det är 13 år sedan Terje drabbades av locked-in-syndrom (LIS) och sedan dess kan han inte styra kroppen själv. Därför är han beroende av hjälpmedel, såsom Innowalk, för att kunna vara aktiv.
Terje har Locked-In-Syndrom
Terje är 42 år gammal och bor i en egen lägenhet som är anpassad för hans behov som rullstolsanvändare. År 2011, när han var 29 år gammal, drabbades han av en hjärnblödning och låg i koma i hela 6 månader. När Terje vaknade kunde han höra, se och tänka, men han kunde inte röra eller kontrollera kroppen. Terje hade fått tillståndet locked-in-syndrom (LIS), som är mycket sällsynt.
Terje har personlig assistans dygnet runt och bestämmer över sin vardag i stor utsträckning själv. Terje har begränsat talspråk och använder ögonen för att kunna kommunicera. Han har även datorer som han kan styra själv, men han väljer ofta att använda ögonpekningsram för att kommunicera, eftersom den är enkel att ha med sig och går snabbt att använda. Alla hans assistenter har blivit duktiga på att använda detta kommunikationsverktyg.
Vad är locked-in-syndrom?
Locked-in syndrom (LIS) är ett sällsynt och allvarligt neurologiskt tillstånd där en person är fullständigt förlamad i all viljestyrd muskulatur, förutom några få ögonmuskler. Personen är vaken och medveten, men kan inte röra sig eller tala. Syn, hörsel och förmågan att tänka är intakta.
Tillståndet uppstår vanligtvis på grund av en skada i hjärnstammen, som kan orsakas av hjärnblödning, blodpropp, traumatisk hjärnskada eller förgiftning. Patienter med locked-in syndrom kan ofta kommunicera genom att röra ögonen upp och ner eller genom att blinka.
Ref. Sunnaas Sykehus
Aktivitet är nyckeln till god livskvalitet
Före hjärnblödningen var Terje en aktiv kille som gillade att hålla sig i form. Han var aktiv med fotboll, snowboard, kickboxning och styrketräning. Han beskriver själv att han hade “myror i brallan” och gillade att det hände något. Han uppskattade också fina turer ute i naturen och övernattade gärna i tält.
Idag är Terje glad för att han har en inre motivation för att vara aktiv och att han fortfarande har “myror i brallan”. Det får honom upp och ur sängen varje dag och bidrar till ökad livskvalitet.
Varje morgon börjar med rörelse av armar och ben i sängen. Terjes assistenter har fått utbildning av fysioterapeuten i hur de rör lederna på ett lämpligt och skonsamt sätt.
Efter morgonbestyr och frukost flyttas Terje över till Innowalk där han har dagens första träningspass på minst 30 minuter. Senare på dagen använder han upp till en timme med aktivitet i en arm- och bentränare. Här sitter han i sin rullstol och rör först armarna och sedan benen.
Innowalk som aktivitetshjälpmedel
År 2016 provade Terje Innowalk för första gången och när han flyttade in i egen lägenhet 2018 fick han beviljat Innowalk för daglig användning.
I början när han använde Innowalk hade han bordet framför sig, så han kände sig mer trygg. Efterhand gick han över till att använda armrörelsen för att få röra både armar och ben samtidigt i stående position. Terje har nedsatt handfunktion och han använder handskar för att kunna greppa om handtagen.
Innowalk har varit helt avgörande för att Terje ska kunna vara aktiv varje dag i stående position. Han beskriver det som helt underbart att få sträcka ut kroppen i full längd varje dag och röra sig upprätt. Det finns inget som hindrar honom från att komma upp i Innowalk varje dag. Även när han är sjuk har han ett starkt behov av att komma upp och röra sig. Reidun, som är en av Terjes assistenter, säger så här: “Om Terje inte kan komma upp i Innowalk är han allvarligt sjuk. Jag tror inte jag kan räkna mer än två dagar då han inte har använt Innowalk”.
Aktivitet i stående med rörelse påverkar hans livskvalitet positivt och han upplever också flera fysiologiska fördelar med mobilisering av kroppen. Bland annat är han som inaktiv rullstolsanvändare besvärad av mycket slemansamling och att få aktivera kroppen i stående verkar slemmobiliserande.
Ny version av Innowalk
År 2024 ansökte Terje om att få en ny Innowalk. Det var önskvärt att få beviljat den nya versionen eftersom den har:
- Nedfällbara benstöd
- Högre komfort på stödytorna
Det är nya funktioner som var viktiga för Terje. De nedfällbara benstöden gör det enklare att flytta honom in och ut ur Innowalk med personlyft, utan att benen kommer i konflikt med benstöden. Det minskar också belastningen på de som assisterar honom, eftersom de inte behöver lyfta hans ben.
Eftersom Terje använder Innowalk mycket och inte har egen aktivitet och ståfunktion är det viktigt att stödytorna är bekväma. De nya stöden upplevs som mycket bekväma både på benen och runt bröstet.
Läs mer om: Alt du trenger å vite om den nyeste Innowalk version 2.0!
Mental och fysisk styrka
Terje visar en unik viljestyrka och livsmod. Han kämpar varje dag och är angelägen om att förbättra sin funktion så mycket som möjligt. Han har alltid haft en dröm om att kunna resa sig upp i stående från sin rullstol och i fjol i augusti lyckades han äntligen.
Hans fysioterapeut har tillsammans med Terje tränat specifikt mot detta mål. De fick sätta upp ett duschhandtag i sovrummet, som senare byttes ut mot en ribbstol och här har de tränat på att Terje skulle kunna resa sig upp. Uppgiften har bestått av flera delmål och till slut klarade han det. Ett stolt ögonblick. Nu är målet att upprätthålla denna funktion och det kräver både mental och fysisk styrka för att klara det.
Foto: privat.
Frisk luft och fotboll
Terje har alltid gillat att vara ute och tycker fortfarande om att ta en tur i naturen. Området han bor i gränsar till Nordmarka och här finns många fina stigar som han kan ta sig fram på i sin elektriska rullstol. Annars är den stora passionen fotboll och han ser gärna på matcherna till Lilleström Sportsklubb. “Just nu går det inte så bra för dem, men om du vänder listan upp och ner ligger de på topp” berättar Terje med glimten i ögat.
