In einem kürzlich erschienenen Artikel wurde ein gemischter Methodenansatz verwendet, um die Erfahrungen von Eltern von Kindern mit CP bei der Verwendung von Stehhilfen im häuslichen Umfeld zu untersuchen.
Lesen Sie den vollständigen Artikel (englisch) in der Zeitschrift “Child: Care, Health and Development”: How best to support parents in the management of standing frame usage in home settings: A mixed methods study.
Um Ihnen einen kurzen Überblick über die Studie zu geben, hier eine Artikelzusammenfassung:
Hintergrund
Cerebralparese (CP) ist die Bezeichnung für dauerhafte, nicht fortschreitende Funktionsstörungen, die aufgrund von Hirnanomalien während der Entwicklung die Bewegung und Haltung beeinträchtigen. Sie ist die häufigste Ursache für körperliche Behinderungen im Kindesalter, mit einer Prävalenz von 1,6 pro 1000 Lebendgeburten in Ländern mit hohem Einkommen. Instrumente wie das Gross Motor Function Measure (GMFM) und das Gross Motor Function Classification System (GMFCS) bewerten die motorische Funktion und prognostizieren die Entwicklung.
Für Kinder mit CP, die nicht oder nur minimal gehfähig sind (GMFCS-Level III–V), werden Haltungsmanagement-Systeme, einschließlich Stehhilfen, empfohlen, um die körperliche Funktion zu optimieren und sekundäre Erkrankungen des Bewegungsapparats zu lindern. Stehhilfen unterstützen das Kind in einer aufrechten Position und üben mechanische Belastungen auf die unteren Extremitäten aus, was die Gesundheit von Knochen und Gelenken, das Herz-Kreislauf- und Atmungssystem, die Verdauungs- und Harnfunktionen, die neuromuskulären Funktionen, Schmerzen, Mobilität und geistigen Funktionen verbessern kann. Sie erleichtern auch die Interaktion mit Gleichaltrigen.
Stehhilfen werden in verschiedenen Umgebungen verwendet, darunter zu Hause, in Kindergärten, Schulen, Kliniken und Krankenhäusern. Ihr Einsatz zu Hause kann jedoch für Eltern aufgrund von Positionierungsschwierigkeiten und Unbehagen des Kindes eine Herausforderung darstellen. Es liegen nur begrenzte Belege für den Einsatz zu Hause vor, was weitere Forschungen erforderlich macht, um Eltern bei der effektiven Handhabung von Stehhilfen zu unterstützen.
Ziel der Studie
Die Forscher beabsichtigten zu verstehen, wie Eltern von Kindern mit Zerebralparese die Verwendung des Stehgeräts zu Hause mit ihren Kindern wahrnehmen und handhaben.
Methode
Die Studie wurde mit gemischten Methoden (“Mixed Methods”) durchgeführt. In der ersten Phase wurde ein quantitativer Fragebogen verteilt, in der zweiten Phase wurden qualitative Interviews durchgeführt.
Ergebnisse
Insgesamt beantworteten 103 Eltern von Kindern mit CP den Fragebogen. Sie lebten in Dänemark (39), Norwegen (25), Großbritannien (24) sowie in Kanada und den USA (15).
15 Eltern aus 12 Familien in Dänemark erklärten sich zusätzlich bereit, sich interviewen zu lassen.
Kategorisierung
Die Kinder wurden nach Altersgruppen eingeteilt: 0–5 Jahre (30 %), 6–11 Jahre (38 %) und 12–17 Jahre (32 %). Die meisten Kinder wurden auf GMFCS-Niveau V eingestuft (48 %), was auf schwere Mobilitätseinschränkungen hinweist. Darüber hinaus verfügten 80 % der Kinder über eine Stehhilfe für den Einsatz zu Hause.
Anwendungsgebiete
Quantitative Ergebnisse:
- Eltern gaben Gewichtsbelastung (80 %), Knochenstärke (65 %) und Verringerung des Risikos einer Hüftluxation (64 %) als Hauptgründe für die Verwendung einer Stehhilfe an.
- Unterschiede zwischen den Ländern:
- Dänische Eltern: 100 % gaben Gewichtsbelastung an.
- Norwegische Eltern: 80 % gaben Gewichtsbelastung an.
- Britische Eltern: 62,5 % gaben Verringerung von Gelenkkontrakturen und Hüftluxationen an.
- Kanadische und amerikanische Eltern: 80 % gaben Knochenstärke an.
Qualitative Ergebnisse:
1. Vorbeugung sekundärer Erkrankungen des Bewegungsapparats:a. Stehhilfen helfen, die Körperstruktur und -funktion zu erhalten und zu optimieren.
b. Zu den Vorteilen gehören die Verringerung des Risikos einer Hüftluxation und von Gelenkkontrakturen sowie die
Verbesserung der Lungen-, Blasen- und Darmfunktionen.
c. Gewichtsbelastung ist für die körperliche Entwicklung und die Vorbeugung von Frakturen von entscheidender Bedeutung.
2. Unabhängigkeit:
a. Stehhilfen ermöglichen Kindern, selbstständig zu stehen. Dies steigert ihre Funktionen, Aufmerksamkeit und Konzentration.
b. Sie verbessern die Interaktion mit Gleichaltrigen, indem sie Kindern ermöglichen, sich auf Augenhöhe mit
Gleichaltrigen zu befinden.
c. Langfristige Hoffnungen bestehen darin, Gehhilfen für die unabhängige Mobilität einzusetzen.
Vertrauen
Quantitative Ergebnisse:
- 80% of parents had a child with a standing frame at home, and 89% felt confident using it.
Qualitative Ergebnisse:
- Confidence depended on access to professional expertise for proper adjustment and fitting.
- Parents felt more confident with professional support but still faced challenges in ensuring correct positioning.
Wissen und Anleitung zur Handhabung
Quantitative Ergebnisse:
- 86 % der Eltern erhielten Anleitung zur Verwendung der Stehhilfe, und 82 % waren der Meinung, dass sie über ausreichende Kenntnisse verfügten.
- Zu den Anleitungsthemen gehörten tägliche Anpassungen, Positionierung, Bewertung der Gewichtsbelastung und Umgang mit Nebenwirkungen.
Qualitative Ergebnisse:
- Fachkenntnisse waren entscheidend, damit sich Eltern im Umgang mit der Stehhilfe sicher fühlten.
- Da sich die Bedürfnisse der Kinder im Laufe der Zeit änderten, war kontinuierliche professionelle Unterstützung erforderlich.
- Es wurden schriftliche oder Videomaterialien vorgeschlagen, um Eltern dabei zu helfen, die Stehhilfe selbstständig richtig zu handhaben.
Schlussfolgerung
Diese Mixed-Methods-Studie untersucht, wie Eltern dabei unterstützt werden können, Stehhilfen zu Hause für die richtige Positionierung anzuwenden. Eltern betrachten Stehhilfen als entscheidend für die Körperstruktur und Unabhängigkeit ihres Kindes, wobei die Gewichtsbelastung von besonderer Bedeutung ist. Ihr Vertrauen beruht auf professioneller Expertise, obwohl sie sich bei der Positionierung oft unsicher fühlen. Daher ist kontinuierliche professionelle Unterstützung bei Anpassungen erforderlich. Die Studie empfiehlt, eine enge professionelle Unterstützung mit Lehrmaterialien zu kombinieren und detaillierte Informationen von medizinischem Fachpersonal über die Vorteile und Auswirkungen von Stehhilfen bereitzustellen.
