Ni år gamle Arvid bor i Bergen med familien sin. Til tross for en alvorlig ryggmargsskade, er hverdagen hans preget av lek, latter og små og store seire. Med et sterkt nettverk rundt seg får Arvid utforske verden på sine egne premisser – med nysgjerrighet, mot og tro på at alt er mulig.
I denne artikkelen kan du lese om:
- Arvid og hans familie
- Årsaken til ryggmargsskaden
- Små seire, store gleder
- Selvstendighet i fokus
- Innowalk - Et liv med bevegelse
- Et inkluderende samfunn
- Drømmer uten grenser
Arvid og hans familie
Arvid er en sosial og aktiv gutt på 9 år. Han bor sammen med sine foreldre og to brødre som er henholdsvis 12 og 6 år gamle, i Bergen. Huset deres ligger et stenkast unna skolen, hvor han går i 4. Klasse. Som enhver annen 9 åring liker han å være med vennene sine og gaming er en fortrukken aktivitet når de inntar kjellerstuen. Familien setter også pris på utendørsaktiviteter, og hagen bærer preg av en familie med grønne fingre. Her dyrkes det diverse grønnsaker og bær, og Arvid har bidratt med å så forskjellige salattyper, som allerede spirer under maisolen.
Området rundt huset er tilrettelagt slik at Arvid enkelt kan bevege seg rundt i rullestol. Inne i huset er det bygget om slik at Arvid har sitt eget rom med direkte tilgang til resten av huset via en heis.
Årsaken til ryggmargsskaden
Arvid er deres barn nummer to og Anna, mammaen til Arvid, forteller om et ukomplisert svangerskap. Dessverre ble fødselen alt annet enn ukomplisert. Da Anna kom inn på sykehuset var fødselen allerede i full gang og siden babyen lå i skrått seteleie og navlestrengen var rundt foten ble det dramatisk. Det ble katastrofekeisersnitt, som betyr at mor ble lagt i full narkose, for å få barnet fort ut. Det oppstod likevel problemer med å forløse Arvid sitt hode under keisersnittet og da ble det rett og slett, sett i ettertid, påført for mye kraft i forløsningen slik at han ble påført en skade.
Da han var forløst pustet han dårlig og han var ikke helt i form og ble sent direkte til nyfødtintensiven. Arvid skrek, men det kom ingen lyd. Han hadde ikke aktive reflekser, var lite våken og det var vanskelig å få ham til å spise. Til slutt ble de likevel sendt hjem i den tro om at Arvid var frisk, men at han trengte litt tid på å komme seg etter en tøff fødsel.
Men det var noe som ikke stemte. Arvid hadde pusteproblemer, som medførte at det ble mange akutte innleggelser på sykehuset i tiden etter fødselen. CT og MR av hodet viste ikke noen funn, men en nattregistering av pusten viste at det ikke stod så bra til med respirasjonen. Arvid måtte derfor starte opp med BIPAP og en rekke andre medisinske hjelpemidler.
Hva er BIPAP?
Bilevel positive airway pressure (BIPAP), er en form for pustestøtte som brukes ved ulike former for respirasjonssvikt eller pustevansker. BIPAP fungere som en enkel respirator, hvor personen har en tett maske over nesen og munnen, og gir et høyt trykk når personen puster inn og lavere trykk når pasienten puster ut.
Da den første forkjølelsen inntraff, ble det svært alvorlig for Arvid. Han ble kritisk syk og kjørt til sykehuset med blålys. Her ble de værende i flere måneder. Det ble mange kritiske situasjoner og i flere tilfeller var det uklart om den lille babyen ville klare seg. Det ble konstatert at Arvid hadde kronisk respirasjonssvikt og etter hvert avslørte en MR skanning av hele ryggen en høy ryggmargsskade (C4-C7). Skaden på ryggmargen betyr at han er uten førlighet fra brystet og ned.
Anna forteller at det er vanskelig å huske helt nøyaktig når det endelig ble konstatert at han hadde en ryggmargsskade, da det var en så turbulent periode, men hun tipper han var rundt 6 måneder gammel. Det er i senere tid blitt bekreftet at skaden inntraff i forbindelse med forløsningen av hodet under den svært dramatiske fødselen.
Small victories, big joys
Etter hvert begynner livet å stabilisere seg for familien. Arvids immunforsvar styrkes, og han blir sjeldnere syk. De får endelig være hjemme, og selv om livet for alltid er forandret, har de hverandre! Tidlig bestemmer de seg for at Arvid ikke bare skal overleve, men virkelig få leve.
Et nytt kapittel i livet tar form.
– Utfordringene stopper ikke – de står vel egentlig bare i kø, sier Anna med et lite smil. Samtidig understreker hun hvor viktig det er å ikke bare fokusere på det som er vanskelig. For hvis man kun ser utfordringer, er det lett å miste synet av alt annet. Familien har lært seg å bli gode på å finne løsninger – og på å feire de små seirene, som for andre kanskje tas for gitt.
– Bare det å få sin første vogn var et eventyr. Eller den første rullestolen – det at Arvid kunne forflytte seg selv, det var en sann glede, forteller hun.
Familien har blitt flinke til å ta vare på de små øyeblikkene og bruke humor som et verktøy for å holde motet oppe – og for å ikke drukne i alt det krevende.
Selvstendighet i fokus
Arvid har ingen funksjon fra skadestedet og ned. Han kan ikke bevege denne delen av kroppen og han har heller ikke noen følelse. I utgangspunktet har han også begrenset funksjon i armene og hender, men en operasjon hvor man har flyttet på muskler og nerver gjør at han har fått et slags grep med begge hender. Dette gjør ham i stand til å håndtere ulike gjenstander og ikke minst kjøre manuell rullestol. Anna forteller hvordan Arvid har styrket grepet sitt gjennom målrettet og tålmodig trening.
- Arvid har en utrolig utholdenhet og gir seg aldri. Han har sittet i timevis og bygget med små legoklosser, og jeg tror virkelig han har fått mye igjen for det. Grepet hans er blitt langt bedre enn det man i utgangspunktet forventet, sier hun.
På skolen benytter Arvid manuell rullestol innendørs, mens han utendørs bruker en elektrisk rullestol. I tillegg har han tilgang til en Exoquad, som gjør det mulig for ham å ferdes i mer krevende terreng. Dette gir ham muligheten til å delta aktivt i friluftsliv sammen med familien, som er glad i å være ute i naturen.
Arvid har et omfattende behov for assistanse i hverdagen, og dette ivaretas av et velfungerende og samkjørt team. Han har fått innvilget Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA), i tillegg til våken nattevakt og støtte i skolehverdagen. Sammen sørger assistentene og støtteapparatet for at Arvid får den hjelpen han trenger for å kunne leve et aktivt og selvstendig liv – på lik linje med andre barn.
Innowalk - Et liv med bevegelse
Da Arvid var to år gammel, var han på et rehabiliteringsopphold ved Sunnaas Sykehus. Det var under dette oppholdet han for første gang fikk prøve ut Innowalk. Utprøvingen ble gjennomført som et resultat av et godt samarbeide mellom den lokale fysioterapeuten og fysioterapeuten ved Sunnaas, og resultatet var så positivt at det ble sendt søknad til NAV om varig utlån.
I starten krevde det litt tilvenning å stå oppreist i Innowalk, men etter hvert fungerte det svært godt og Arvid trivdes med å bruke den. I barnehagen ble det lagt vekt på at han skulle få stå i Innowalk og delta i aktiviteter sammen med de andre barna – noe som fortsatt er en viktig del av skolehverdagen hans i dag.
Læreren til Arvid har tilrettelagt for at han kan bruke Innowalk i klasserommet, som en del av undervisningen. Med et bord foran seg kan han jobbe mens han står og beveger seg, noe som gir både fysisk og faglig aktivitet.
Arvid bruker Innowalk hver dag på skolen, ofte i opptil 45 min om gangen.
- Når Arvid bruker Innowalk, ser vi at han får åpnet brystet sitt og det er veldig bra for respirasjonen. I tillegg får han belastet skjelettet sitt i stående stilling, og bevegelsen har også en gunstig effekt på fordøyelsen, forteller Anna.
I februar var Arvid på et 3 ukers vinteropphold på Beitostølen, hvor han ikke hadde tilgang til Innowalk.
- Da merket vi virkelig betydningen av Innowalk. Han ble veldig stiv i beina og han fikk mere spasmer, i tillegg til at det ble mere trøbbel med fordøyelsen, sier Anna.
Familien er svært bevisste på hvor viktig det er at Arvid får mulighet til å strekke ut beina – både nå og i fremtiden. Det er avgjørende for å kunne opprettholde gode forflytninger og posisjoner, både i sittende og stående stilling.
Innowalk den har vært og er fortsatt viktig for Arvid, så den klarer vi oss ikke uten.
— Anna, mammaen til Arvid.
Et inkluderende samfunn
Anna forteller om hvordan både barnehage og skole har gjort en stor innsats for å sikre at Arvid får delta i alle aktiviteter. Det har likevel ikke alltid vært enkelt. Det har vært episoder hvor manglende ressurser har ført til at Arvid har blitt stående utenfor – noe som oppleves sårt og urettferdig. Akkurat nå fungerer ting veldig godt på skolen, mye takket være noen nøkkelpersoner som er løsningsorienterte og ser muligheter der andre ser begrensninger.
Arvid’s mor reflektere videre over hvordan samfunnet generelt håndtere inkludering:
– Det er fortsatt en vei å gå, for det er ikke alltid så inkluderende dessverre. Vi har hatt mange aha opplevelser, som man ikke reflektere over før man selv står der.
De kan oppleve at de blir møtt med holdninger som «han er jo i rullestol så det kan han jo ikke, så det må dere forstå». Slike utsagn viser hvor viktig det er å endre perspektiv. Anna håper flere kan begynne å tenke annerledes – at det meste faktisk lar seg løse, så lenge man er villig til å være litt fleksibel og gjøre små justering. Det handler om vilje til å inkludere – og om å se verdien i at alle får være med!
Drømmer uten grenser
Arvid er bare ni år gammel, og som for de fleste barn i den alderen, er fremtiden fortsatt et åpent landskap. Hva han skal bli når han blir voksen, er ikke så lett å si – men akkurat nå synes han det virker spennende å bli skuespiller.
For mamma Anna handler det ikke om hvilken vei han velger, men at han får muligheten til å velge selv. Det viktigste for henne er at Arvid får leve et selvstendig liv – et liv han selv ønsker seg, med de samme mulighetene som andre barn.
– Jeg håper at folk møter Arvid med forståelse for at han har de samme drømmene, tankene og følelsene som alle andre. At man ser forbi funksjonsnedsettelsen og gir ham like muligheter – og rett og slett behandler ham som den han er: en helt vanlig gutt med uvanlig mye mot, sier hun.
Vi i Made for Movement ønsker å takke Arvid og Anna for at dere ville dele historien deres med oss. Dere gir oss masse inspirasjon til å fortsette jobben med å utvikle hjelpemidler, fremme fysisk aktivitet for alle og ikke minst inkludere alle i samfunnet. Vi ønsker Arvid alt det beste i fremtiden.
