Et cerebral parese-register er et organisert program for innsamling og lagring av informasjon fra et klart definert datasett. Det kan være begrenset til befolkningsbaserte data eller inkludere informasjon som i fremtiden kan føre til bedre forebyggings-, diagnose- og behandlingsstrategier.
I denne artikkelen kan du lese om:
- Hva er et CP-register?
- Hvorfor er CP-registere viktige?
- Hvordan og hvilken type data samles inn i CP-registere?
- Hvordan bidrar CP-registere til forskning?
- Blir CP-register brukt globalt?
- NorCP - Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for Cerebral parese
Hva er et CP-register?
Cerebral parese-registere har eksistert siden 1950-tallet, og de er en formell, strukturert måte å samle inn og lagre data om personer med CP. Typisk informasjon som samles inn er fødselsdato, kjønn, rase, etnisitet og diagnostiske data som type cerebral parese, hvilken del av kroppen som er berørt og motorisk funksjonsnivå. Noen databaser samler også medisinsk informasjon om ulike intervensjoner, som ortopediske og nevrokirurgiske intervensjoner samt fysioterapi og ergoterapi. De kan også inneholde informasjon om hvilke typer ortoser og hjelpemidler som brukes.
Disse dataene bidrar til å øke vår generelle kunnskap om cerebral parese-populasjonen, slik som:
- Utbredelse av CP
- Prenatale risikofaktorer
- Perinatal omsorg
- Etiologi
- Helse- og økonomiske ulikheter
- Genetiske problemer
- Intervensjoner for å forebygge eller redusere alvorlighetsgraden av CP
- Hofte- og rygg helse
- Terapeutiske intervensjoner
- Etc.
Denne kunnskapen bidrar til generell forbedring av omsorgen for personer med cerebral parese og forbedrer lik oppfølging og tjenester.
Hvorfor er CP-registere viktige?
Cerebral parese er en av de vanligste funksjonshemningene hos barn, og CP-registere spiller en essensiell rolle i å øke vår kunnskap om utbredelse, forebygging og intervensjon for å:
- Forbedre helsesystemer for denne populasjonen
- Øke bevisstheten om CP
- Arbeide for funksjonshemmedes rettigheter
- Drive politiske endringer
- Legge til rette for mer forskning
Hvordan og hvilken type data samles inn i CP-registere?
Typically, parents will be asked to participate in cerebral palsy register or surveillance program by their doctor when their child is Vanligvis vil foreldre bli bedt om å delta i et cerebral parese-register eller CP-program av legen når barnet deres er nyfødt eller småbarn. Registrering er frivillig, og du vil alltid bli bedt om å gi skriftlig samtykke. All informasjon i et slikt register er strengt konfidensiell, og data som brukes fra databasen i forskning vil alltid være fri for personlig identifiserbar informasjon.
Type data som samles inn vil variere fra register til register, men den vanligste dataen som samles inn vil for eksempel være:
Demographic data (date of birth, gender, race, ethnicity and diagnostic data)- Demografiske data (fødselsdato, kjønn, rase, etnisitet og diagnostiske data)
- Målinger av motorisk funksjon
- Leddbevegelighet
- Spastisitet
- Smerte
- Frakturer
- Intervensjoner
- Fysisk aktivitet
- Røntgenbilder
- Kommunikasjon
- Kognisjon
- Hånd- og armfunksjon
- Bruk av ortoser
- Medisinske behandlinger (eksempel: botulinumtoksin, baklofen)
- Kirurgiske behandlinger (eksempel: selektiv dorsal rhizotomi, korrigering av ryggkurvaturer, korrigering av deformiteter)
Hvordan bidrar CP-registere til forskning?
Et register er en særegen metode for å samle inn data innen en populasjon. Akkumuleringen av omfattende data gjør det mulig for forskere å analysere informasjon og identifisere korrelasjoner og svar som kanskje ikke er umiddelbart åpenbare. Resultatene kan føre til endringer i perspektiver eller atferd. For eksempel har tidlig diagnose blitt mer effektiv, og forskningsresultater har forbedret forebyggende intervensjoner innen denne populasjonen. Jo mer kunnskap vi får om cerebral parese og livssyklusen innen denne populasjonen, desto bedre blir vi til å forutsi og planlegge for individets liv.
Blir CP-register brukt globalt?
Flere land i verden har et CP-register, og noen har mer omfattende CP-programmer. Noen av de disse finnes i:
I denne nylige publiserte artikkelen “Cerebral palsy registers around the world: A survey” kan du finne en omfattende liste over land som har et register.
NorCP - Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for Cerebral parese
I Norge har man hatt et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister siden 2006. Etter mange års samarbeide ble Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) og Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP), slått sammen til ett register i 2020.
Formålet med NorCP er å sikre likeverdig utredning, oppfølging, tiltak og tjenester for personer med cerebral parese (CP), uavhengig av hvor de bor. Registeret arbeider aktivt med å implementere standardiserte verktøy for diagnostisering og kartlegging av funksjon hos personer med CP, samt å fremme kunnskapsbaserte tiltak.
Du kan lese mer om NorCP her.
