Ein Cerebralparese-Register ist ein organisiertes Programm zur Sammlung und Speicherung von Informationen über eine klar definierte Gruppe von Daten. Es kann sich auf bevölkerungsbezogene Daten beschränken oder Informationen enthalten, die in Zukunft zu besseren Präventions-, Diagnose- und Behandlungsstrategien führen können.
In diesem Artikel erfahren Sie mehr:
- Was ist ein CP-Register?
- Warum sind CP-Register wichtig?
- Wie und welche Daten werden in CP-Registern gesammelt?
- Wie tragen CP-Register zur Forschung bei?
- Werden CP-Register weltweit genutzt?
Was ist ein CP-Register?
Cerebralparese-Register gibt es seit den 1950er Jahren. Sie stellen eine formale und strukturierte Methode zur Erfassung und Speicherung von Daten über Menschen mit Cerebralparese dar. Typische Informationen, die erfasst werden, sind Geburtsdatum, Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit und diagnostische Daten wie die Art der Cerebralparese, die betroffenen Gliedmaßen und der Grad der motorischen Funktion. Einige Datenbanken enthalten auch medizinische Informationen über verschiedene Interventionen wie orthopädische und neurochirurgische Eingriffe sowie Physio- und Ergotherapie. Sie können auch Informationen über verwendete Orthesen und assistive Technologien enthalten.
Diese Daten tragen dazu bei, unser Gesamtwissen über die Bevölkerung mit zerebraler Lähmung zu erweitern, z.B:
- Prävalenz von CP
- Pränatale Risikofaktoren
- Perinatale Versorgung
- Ätiologie
- Gesundheitsversorgung und wirtschaftliche Ungleichheiten
- Genetische Fragen
- Maßnahmen zur Verhinderung oder Verringerung der Schwere von CP
- Hüftüberwachung
- Therapeutische Interventionen
- usw.
Dieses Wissen trägt zu einer allgemeinen Verbesserung der Versorgung von Menschen mit CP bei und fördert eine einheitliche Betreuung und Versorgung.
Warum sind CP-Register wichtig?
Cerebralparese ist eine der häufigsten Behinderungen im Kindesalter, und CP-Register spielen eine wichtige Rolle bei der Erweiterung unseres Wissens über Prävalenz, Prävention und Intervention, um:
- die Gesundheitssysteme für diese Bevölkerungsgruppe zu verbessern
- das Bewusstsein für CP zu schärfen
- für die Rechte von Menschen mit Behinderungen einzutreten
- politische Veränderungen voranzutreiben
- mehr Forschung zu ermöglichen
Wie und welche Daten werden in CP-Registern gesammelt?
In der Regel werden Eltern von ihrem Arzt oder ihrer Ärztin gebeten, an einem Cerebralparese-Register oder einem Monitoringprogramm teilzunehmen, wenn ihr Kind neugeboren oder ein Kleinkind ist. Die Teilnahme ist freiwillig und es wird immer um eine schriftliche Einwilligung gebeten. Alle Informationen in einem solchen Register sind streng vertraulich und alle Daten, die aus der Datenbank für Forschungszwecke verwendet werden, enthalten keine Informationen, die eine Identifizierung der Person ermöglichen.
Die Art der erhobenen Daten variiert von Register zu Register, am häufigsten werden jedoch folgende Daten gesammelt:
- Demographische Daten (Geburtsdatum, Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit und diagnostische Daten)
- Messungen der motorischen Funktion
- Bewegungsumfang der Gelenke
- Schmerzen
- Frakturen
- Therapeutische Interventionen
- Körperliche Aktivität
- Röntgenbilder
- Kommunikation Kognition
- Hand- und Armfunktion
- Verwendung von Orthesen
- Medizinische Behandlungen (z. B. Botulinumtoxin, Baclofen)
- Chirurgische Eingriffe (z. B. selektive dorsale Rhizotomie, Korrektur von Wirbelsäulenkrümmungen, Korrektur von Deformitäten)
Wie tragen CP-Register zur Forschung bei?
Ein Register ist eine spezielle Methode der Datenerhebung in einer Population. Die Ansammlung großer Datenmengen ermöglicht es den Forschern, Informationen zu analysieren und Zusammenhänge und Antworten zu erkennen, die vielleicht nicht sofort ersichtlich sind. Die Ergebnisse können dazu führen, dass sich unsere Wahrnehmung und unser Verhalten ändern. So sind wir zum Beispiel in der Frühdiagnostik kompetenter geworden, und die Forschungsergebnisse haben die Präventionsmaßnahmen in dieser Bevölkerungsgruppe verbessert. Je mehr wir über zerebrale Lähmungen und den Lebenszyklus dieser Bevölkerungsgruppe wissen, desto besser können wir das Leben des Einzelnen vorhersagen und planen.
Werden CP-Register weltweit genutzt?
CP-Register gibt es in mehreren Ländern weltweit, in einigen Ländern gibt es umfassendere Monitoringprogramme. Einige der umfangreicheren Programme finden sich in:
Lesen Sie gerne den kürzlich erschienenen Artikel „Cerebral palsy registers around the world: A survey“ (in englischer Sprache: “Cerebralparese-Register in aller Welt: Eine Übersicht”) zu lesen, der eine detaillierte Liste der Länder enthält, in denen es ein Register gibt.
Außerdem erhalten Sie in Ihrer ärztlichen Praxis Informationen zum Cerebralparese-Register in Ihrem Land.
