18.mar.2026Innowalk – en livsforandrende del av Láras hverdag

Lára er 17 år og lever med nevrofibromatose type 1, en sjelden sykdom som har gjort henne blind og påvirket evnen hennes til å bevege seg. Hun forteller om flyttingen til Sverige for behandling, medisinen som ga henne seg selv tilbake – og hvordan Innowalk ble en livsforandrende del av hverdagen.

I denne artikkelen kan du lese om: 
- Dette er Lára, 17 år 
- Livet med en sjelden sykdom 
- Flyttingen til Sverige for riktig behandling 
- Innowalk ble livsforandrende 
- Forskjellen det gjør å stå oppreist og bevege seg 
- Drømmen om å bli forfatter 

Dette er Lára, 17 år

Lára er 17 år. Hun bor med familien sin i Sverige, men ble født i Reykjavik på Island. Hun liker å perle, lytte til podkaster og musikk – gjerne islandsk rap eller pop. Det er i det kreative hun finner ro og glede, og ideer tar raskt form når hun får rom til å uttrykke seg. Lára beskriver seg selv som positiv, glad og oppfinnsom – en person som lett kan snur sitt tankesett.

Men Láras liv har aldri fulgt en selvsagt vei. Allerede i svært ung alder begynte kroppen å sette sine egne premisser, og hverdagen ble tidlig formet av noe som var vanskelig å forstå – og enda vanskeligere å forutsi.

Dette er Láras fortelling om livet med en sjelden sykdom – og om hvordan kreativitet, vilje og livsglede kan få plass selv når forutsetningene endrer seg.

Livet med en sjelden sykdom

Lára lever med nevrofibromatose type 1, ofte forkortet NF1. Det er en genetisk sykdom der svulster kan vokse på nervene i kroppen. Sykdommen kalles noen ganger «café-au-lait-sykdommen» fordi den kjennetegnes av lysebrune flekker på huden – noe som var synlig hos Lára allerede ved fødselen. Hun fikk diagnosen da hun var rundt ett år gammel.

I Láras tilfelle rammet sykdommen sentralnervesystemet og ble dermed ekstra aggressiv. Svulstene påvirket blant annet syn og balanse, noe som fikk store konsekvenser tidlig i livet. Da Lára var to år begynte hun å miste synet, og i femårsalderen var hun helt blind.

Til tross for at hun ikke lenger kunne se, fortsatte hun lenge å bevege seg relativt uanstrengt. Men etter hvert som årene gikk og sykdommen utviklet seg, ble balansen stadig dårligere. Det ble vanskeligere å gå trygt og stabilt, og da hun var ti år gammel kunne Lára ikke lenger gå. Dels på grunn av balanseproblemene, men også som følge av en kneoperasjon som fikk uventede og dramatiske konsekvenser. Etter operasjonen fikk hun slaglignende symptomer og ble lammet på høyre side av kroppen.

Tiden etter operasjonen beskriver Lára som en berg-og-dalbane. Legene visste ikke helt hva som hadde skjedd eller hvordan fremtiden ville se ut, og Lára og familien hennes ble kastet mellom håp og fortvilelse mens de ventet på svar. Litt over ett år senere kom vendepunktet, da Lára fikk mulighet til å prøve en ny medisin.

Flyttingen til Sverige for riktig behandling

I 2015, da Lára var seks år gammel, tok familien en avgjørende beslutning. Sammen med sine to søstre og foreldrene flyttet hun fra Island til Sverige, fordi behandlingen hun trengte ikke kunne tilbys der. Flyttingen ble en måte å gi Lára en sjanse på – å komme nærmere spesialisert behandling og nye muligheter.

Det store vendepunktet kom i 2018, da Lára ble en av de første i verden som fikk en ny medisin mot NF1. På den tiden hadde sykdommen påvirket henne kraftig. Hun hadde begynt å miste både tale, følelse og appetitt, og det var som om deler av henne langsomt holdt på å forsvinne.

Da medisinen begynte å virke, endret alt seg. Funksjoner som var i ferd med å forsvinne, begynte å komme tilbake. Lára beskriver det som at bevisstheten kom tilbake, og at hun ble seg selv igjen. Den glade og sprudlende Lára, med gnisten som alltid hadde vært der, kom tilbake.

Siden da har sykdommen vært stabil. Ingen nye svulster har kommet til, og de hun har, har sluttet å vokse. I fem år har situasjonen vært uendret, noe som har gitt både Lára og familien hennes større trygghet og mulighet til å fokusere på livet – ikke bare på sykdommen.

Innowalk ble livsforandrende

Sommeren 2024 fikk Lára Innowalk til bruk hjemme – et dynamisk ståhjelpemiddel som muliggjør bevegelse og gangtrening for personer som ikke kan stå eller gå på egen hånd. Effekten ble større enn noen hadde forutsett, og en av de mest betydningsfulle endringene handlet om magefunksjonen.

Over lang tid krevde Láras mageproblemer kontinuerlige medisinske tiltak i hverdagen. For en tenåring innebærer dette ikke bare fysiske utfordringer, men også en betydelig påvirkning på selvstendighet, integritet og livskvalitet – særlig i en livsfase der behovet for autonomi er stort.

Lára ønsker å rette en spesiell takk til assistenten sin, som hun selv kaller helten sin. Assistentens engasjement og driv var avgjørende for at Innowalk ble brukt regelmessig, noe som igjen førte til tydelige endringer.

Den oppreiste posisjonen kombinert med bevegelse ga positive effekter på kroppen, og behovet for magerelaterte medisin kunne gradvis opphøre. For Lára innebar dette en merkbar lettelse og – som hun selv beskriver det – en livsforandrende frigjøring som ga både økt frihet og en sterkere følelse av kontroll over egen kropp.

Erfaring med Innowalk – kort oppsummert: 
- Muliggjør regelmessig bevegelse i stående stilling 
- Tydelig forbedring av mage- og tarmfunksjon 
- Redusert behov for daglige medisinske tiltak knyttet til mageproblemer 
- Økt fysisk styrke, særlig i bena 
- Bedre pust og hostefunksjon 
- Økt selvstendighet i hverdagen, blant annet ved forflytning 
- Gir en helhetlig opplevelse av fysisk og mental aktivitet 

Forskjellen det gjør å stå oppreist og bevege seg

Samtidig som magefunksjonen ble bedre, begynte Lára også å merke tydelige endringer i den fysiske styrken sin. Gjennom regelmessig trening i Innowalk bygget hun gradvis opp styrke i bena, noe som gjorde det mulig for henne i større grad å delta i forflytninger i hverdagen. Etter hvert kunne hun også bevege seg mer selvstendig, for eksempel ved å komme seg opp i sengen på egen hånd. Hun opplevde også forbedringer i pust og hoste kapasitet, noe som bidro til økt velvære og større trygghet i hverdagen.

Lára hadde tidligere brukt en arm- og bentrener som fungerte tilfredsstillende og ga noe bevegelse i hverdagen. Med Innowalk opplevde hun likevel en tydelig forskjell. Den oppreiste, dynamiske bevegelsen aktiverte kroppen på en helt annen måte og skapte en helhetsfølelse hun ikke hadde kjent tidligere. Å få stå oppreist og samtidig kjenne bena bevege seg ga både en fysisk og mental opplevelse av aktivitet, og ble et viktig supplement til den økte styrken og funksjonen hun har bygget opp over tid.

Drømmen om å bli forfatter

Et annet viktig hjelpemiddel i Láras hverdag er mobilen, som har blitt en sentral del av selvstendigheten hennes. Ved hjelp av apper for blinde kan hun orientere seg, ta inn omgivelsene og få støtte i hverdagen. Men mobilen er også mer enn det – den er skriveverktøyet hennes. Via telefonen skriver hun tekstene sine og samler ideer til fremtidige fortellinger, og bygger drømmen sin steg for steg, ord for ord.

Det som startet som en skoleoppgave, resulterte i en bok skrevet av Lára og åtte klassekamerater, og vitner tydelig om engasjementet og ønsket hennes om å fortelle. Boken «Judith och muppskolan» («muppskolan» er svensk slang og et nedsettende uttrykk for tilrettelagt opplæring) handler om fordommer knyttet til tilrettelagt skole og tar opp spørsmål som står henne nær. For Lára er skriving både en måte å uttrykke seg på og en måte å påvirke – å få mennesker til å forstå mer, føle mer og tenke en gang til.

Og Lára kommer til å fortsette å skrive. Fordi hun vil bli forfatter. Fordi hun har historier som fortjener å få plass. Og fordi hennes egen historie viser at det er mulig å finne tilbake til gnisten – selv når livet har forsøkt å ta den fra deg.

Vi vil rette en varm og hjertelig takk til Lára for at hun har valgt å dele historien sin med oss.