Studie – Fysisk aktivitet for ikke-gående barn med CP gir håp
Dette er den første kvalitative studien som omhandler dynamisk stående i Innowalk. Foreldre deler erfaringene sine med å bruke utstyret slik at barnet kan trene regelmessig hjemme og hvilken innflytelse det har på både dem og barnet deres.
Innledning
Verdens helseorganisasjon anbefaler at voksne med og uten funksjonsnedsettelser bør være fysisk aktive i minst 150 minutter per uke, mens barn bør ta sikte på 60 minutter daglig. De understreker også sterkt behovet for å begrense stillesittende tid i forbindelse med aktiviteten.
Det er velkjent at barn med cerebral parese (CP) tilbringer mesteparten av våken tiden sin stillesittende, og det er utfordrende å oppnå anbefalingene for fysisk aktivitet, spesielt for de med alvorlige grovmotoriske funksjonsnedsettelse. Disse barna blir vanligvis referert til som ikke gående og deres grovmotoriske funksjon klassifiseres som nivå IV og V i henhold til Gross Motor Function Classification System (GMFCS).
I en tidligere studie fant forskerne at barn med CP ønsker å delta i selvvalgte fysiske aktiviteter med riktig støtte. Foreldrene ga i samme studie uttrykk for håp om at barna skulle få venner og ha kompetente mennesker rundt seg til å tilrettelegge for deltakelse i fysisk aktivitet.
Statisk stående er standard behandling i Sverige, og innebærer bruk av utstyr som ikke gjør det mulig å bevege kroppen. En alternativ type ståtrening er dynamisk stående i Innowalk, som tillater bevegelse av hele kroppen gjennom assisterte og repeterende gangbevegelser i bena og bevegelser av armene om ønskelig.
Hva er Innowalk?
Innowalk er som en ellipsemaskin for folk som ikke kan stå og gå på egen hånd. Den muliggjør assistert bevegelse av arme og ben i stående stilling. Den assisterte bevegelsen av beina er tilnærmet likt en gangbevegelse med fleksjon og ekstensjon av hofter, knær og ankelledd.
Innowalk omtales ofte som "dynamisk stå", og forskning har vist at bevegelse i Innowalk er fysisk aktivitet.
Tidligere studier har fokusert på å gi informasjon om utvikling, testing og implementering av nye innovasjoner, metoder og behandlinger, mens denne siste studien ønsket å fange betydningen av fysisk aktivitet for de involverte familiene.
Du finner hele artikkelen "It is something that gives us hope": Lived experience among parents to children with cerebral palsy who are non-ambulant of the phenomenon physical activity, with or without the use of a novel dynamic standing device av Katarina Lauruschkus et al. publisert i det fagfellevurderte tidsskriftet Frontiers in Rehabilitation Sciences her.
Formålet med studien
Formålet med studien var å få kunnskap om familienes erfaringer med fysisk aktivitet :
- For foreldrene selv
- For barna deres som har CP, som ikke kan gå
Metoder og deltakere
Studien er basert på en hermeneutisk fenomenologisk tilnærming, som er en kvalitativ forskningsmetode som innebærer å tolke individers subjektive erfaringer og forstå betydningen de tillegger disse erfaringene.
Det var planlagt intervjuer hjemme hos familiene, men på grunn av Covid-19-pandemien ble alle intervjuene gjennomført på nett via Zoom.
Hermeneutisk fenomenologisk tilnærming
Målet med denne metoden er å forstå deltakernes levde erfaring gjennom en prosess med tolkning og analyse. Dette innebærer å samle rike og detaljerte beskrivelser av deltakernes erfaringer og bruke metoder som tematisk analyse eller narrativ analyse for å identifisere mønstre og temaer i dataene. Målet er å utvikle en dypere forståelse av betydningen av erfaringene og måtene de er konstruert på av enkeltpersoner, innenfor de sosiale og kulturelle sammenhengene de inngår i.
Deltakere
Elleve foreldre til 9 barn som ble inkludert i en forskningsstudie om langtidseffekter av dynamisk stående i Innowalk, deltok i intervjustudien. Barna var i alderen 10–17 år og alle hadde CP, GMFCS IV (n = 6) og V (n = 3).
Intervjuer
Intervjuene ble utformet som en semistrukturert veiledning med samtaler rundt:
- Fysisk aktivitet generelt
- Hva fysisk aktivitet betyr for foreldrene selv og for barnet
- Hva fysisk aktivitet betyr for egen trivsel og barnets trivsel
- Fysisk aktivitet for barn med og/eller uten funksjonsnedsettelse
- Hvilke faktorer som bidrar til at barnet er fysisk aktivt eller inaktivt
- Erfaringer med dynamisk stående i Innowalk
Resultater
Fysisk aktivitet ble sett på som viktig for hele familien, og de positive fordelene som ble opplevd fysisk, fysiologisk og mentalt, når de var fysisk aktive, var de samme for både foreldre og barn. Foreldrene uttrykte bevissthet rundt at fysisk aktivitet var enda viktigere for barnet. Likevel syntes foreldrene det var utfordrende å finne tid og energi til alt som trengs rundt barnet.
Foreldrene fortalte om det utvidede behovet for støtte for å kunne delta i fysisk aktivitet. De er avhengige av mennesker, miljø og utstyr.
Den praktiske bruken av Innowalk til dynamisk stående ble oppfattet som enkel og ble sett på som den eneste muligheten for barnet til å trene regelmessig hjemme. Det var tids- og energibesparende for barnet og foreldrene, og det ga foreldrene en opplevelse av at barnet var selvstendig. Foreldrene beskrev at barnet deres var aktivt involvert i treningen i Innowalk, og de opplevde det som en meningsfull aktivitet. Foreldrene opplevde også at treningen i Innowalk ga barnet mange positive helsegevinster.
Muligheten til å la barna delta i jevnlig fysisk aktivitet ga foreldrene håp. Barna deres lever med en alvorlig tilstand, og helsen deres kan forverres raskt. Derfor betydde små positive helseendringer i hverdagen mye for familiene som deltok.
Konklusjon
Studien fant at fysisk aktivitet blir sett på som viktig for både foreldre og barn som lever med en alvorlig CP-diagnose, og fysisk aktivitet er nært knyttet til håp for barnets fremtidige helse og trivsel.
Fysisk aktivitet er mulig for barn med CP som har store funksjonsnedsettelser. For å initiere og stimulere til fysisk aktivitet er det imidlertid viktig å begrense avhengighet og redusere negative konsekvenser. Myndiggjøring og autonomi kan styrkes gjennom relasjoner, støtte og hjelpemidler som Innowalk, noe som resulterer i positive opplevelser og fornyet håp for familier.
Rikke Damkjær Moen har mange års erfaring som klinisk fysioterapeut. Misjonen hennes er å sikre alle, uavhengig av mobilitetsproblemer, skal ha muligheten til å oppleve gleden og helsefordelene av fysisk aktivitet. Som vår medisinske fagansvarlig, er Rikke lidenskapelig opptatt av å dele kunnskap slik at individer med spesielle behov, familier, og medisinsk personell kan oppdage muligheter og løsninger Made for Movement kan tilby.
Solvår er en blid, skravlete og livlig jente på 26 år. Hun bor på Stange med samboer og to små gutter på henholdsvis 2 og 4 år. I...
I en ny studie har man undersøker foreldres erfaringer med å bruke ståstativ hjemme. Alle inkluderte barn har cerebral parese GMFCS...
Det er 13 år siden Terje ble rammet av locked-in-syndrom (LIS) og han kan ikke styre kroppen selv. Derfor er han avhengig av...
Hør fra oss fra tid til annen og lær nye ting