Jag har CP, men jag är först och främst Solvår och mamma!
Solvår är en glad, pratsam och livlig tjej på 26 år. Hon bor i Stange med sin sambo och två små pojkar på 2 och 4 år. Dessutom är hon bonusmamma till en pojke på 11 år.
Solvår kommer leende mot mig i sin rullstol. Hon är född med cerebral pares, diplegi. Tidigare har hon gått med kryckor, men de senaste åren har hon valt att använda rullstol mer och mer. Hon berättar att det inte är förenligt med två aktiva små barn att gå med kryckor. Det är helt enkelt mer praktiskt och hanterbart för henne att använda rullstol. "Jag tar mig snabbare runt och det är lättare att hänga med i en 2-årings tempo i en rullstol än med kryckor. Det är också enklare att erbjuda barnen ett knä att sitta i," berättar Solvår.
Student och rullstolsanvändare
Solvår studerar socialpedagogik vid Steinerhøyskolen i Oslo. Hon trivs mycket bra med utbildningen och drömmer om att få arbeta med människor i framtiden, antingen inom psykiatri, socialt arbete eller med utsatta barn.
"Det är väldigt intressant att ha en funktionsnedsättning och vara rullstolsanvändare när man studerar socialpedagogik," berättar Solvår och fortsätter, "Jag får höra om allt som jag själv är en del av eller upplever varje dag - som inkludering och anpassning."
Hon berättar om medstudenter som frågar om hennes erfarenheter, bland annat när det gäller tillgänglighet för rullstolsanvändare i samhället. Det är ett ämne som engagerar Solvår eftersom det tyvärr inte alltid är enkelt att vara rullstolsanvändare. Samtidigt uttrycker hon att hon inte längre blir förvånad när hon stöter på en trappa eller en hög trottoarkant. Det har blivit en del av vardagen. "Samtidigt skulle det vara en dröm om det var enkel åtkomst överallt för mig som rullstolsanvändare. Det är inte alltid jag vill bli centrum för uppmärksamheten för att någon måste hjälpa mig in eller ut ur en byggnad," berättar Solvår.
Naturen ger positiv påfyllning
Solvår är en tjej som är glad i friluftsliv och djur. Hon kombinerar dessa två intressen genom att rida två gånger i veckan. "Ridning är magi för mig," säger Solvår. Att sitta på hästryggen ger Solvår en unik möjlighet att komma nära naturen och röra sig i ojämn terräng. "När du sitter på en häst får du en speciell kontakt med djuret och det att den bär dig genom skogen på sin rygg är en helt majestätisk upplevelse. Tystnaden, ljudet av löv under hästens hovar och alla färgerna. Det är terapi för mig," berättar Solvår med glädje och engagemang.
Hon beskriver också glädjen i att uppleva naturen och inte minst farten när hon använder sin liggcykel under sommarhalvåret.
CP ur ett livslångt perspektiv
När Solvår var liten fick hon en NF-Walker. Den bidrog till att hon så småningom kunde gå med enklare gånghjälpmedel. Kryckor är det hjälpmedel hon har använt mest genom livet.
Vad är en NF-Walker?
NF-Walker är ett gånghjälpmedel som ger personer med motorisk funktionsnedsättning möjlighet att stå och gå självständigt, samtidigt som de har händerna fria.
Under flera år har Solvår fått behandling med botulinumtoxin och haft effekt av det. Efterhand upplevde hon dock att spasticiteten var hämmande och smärtsam, och det fanns behov av att se på andra alternativ.
Under gymnasiet började hon därför processen med att få beviljad en selektiv dorsal rhizotomi (SDR) operation. Hon bedömdes inte vara kandidat för detta i Norge, men med god hjälp från familj och vänner och en stark vilja valde hon att resa till USA 2018 (19 år) för att genomföra en operation. Hon har i efterhand fått medhåll i sin sak och därmed också ekonomisk återbetalning av utlägg för en kostsam operation.
Solvår beskriver det så här första gången hon var uppe och gick igen efter SDR-operationen i USA: "Det var helt vansinnigt att känna på; en obeskrivlig känsla. Från att gå där det känns som att du går med gummiband som håller tillbaka benen, kändes det nu som att benen studsade upp i taket bara du tänkte på att flytta dem. En fantastisk upplevelse."
Samtidigt berättar hon att när spasticiteten tas bort vid en sådan operation förlorar man också muskelstyrka och det har krävt en enorm insats och träning för att bygga upp styrkan igen.
Idag försöker hon fortfarande få till styrke- och balansträning på gymmet. Målet är två gånger i veckan, men just nu med studier och små barn är det krävande att få till, men det är målet.
Solvår är tydlig med att fysisk aktivitet och träning är viktigt för henne både för att upprätthålla sin motoriska funktion, men också för den mentala hälsan. Under de senaste åren med små barn har hon valt att använda rullstol mer och egen träning har blivit nedprioriterad och det känns i kroppen. Hon märker att hon har blivit svagare och stelare
“När jag inte får använda kroppen upplever jag att mitt huvud vissnar” Solvår
Med en förändrad livssituation och mindre tid för träning utanför hemmet insåg Solvår att det var nödvändigt att anpassa för fysisk aktivitet hemma på ett nytt sätt.
Innowalk som aktivitetshjälpmedel
Solvår är väl bekant med Innowalk. Under en period i tonåren använde hon produkten, men den lämnades tillbaka av olika skäl. Nu befann hon sig i en ny livssituation med förändrade behov och tankar om att Innowalk kunde bidra till mer stående aktivitet i en hektisk vardag, där mycket tid tillbringades sittande. Efter en utprovningsperiod blev Innowalk en fast inventarie hos Solvår år 2023.
Vad är en Innowalk?
Innowalk är ett innovativt dynamiskt stå- och gånghjälpmedel som erbjuder mobilisering och fysisk aktivitet för barn, unga och vuxna med betydligt nedsatt stå- och gångfunktion.
"Att jag har Innowalk hemma gör att jag kan stå och röra mig efter att till exempel barnen har lagt sig, eller medan de är på dagis. Det är en aktivitet som är lättillgänglig för mig," berättar Solvår.
Konsekvensen av mindre aktivitet har inneburit att Solvår är kallare om benen, men hon upplever att när hon får röra sig i Innowalk blir cirkulationen bättre och hon blir varmare i hela kroppen och på benen. "Jag upplever också att min gångfunktion är bättre när jag har gått en halvtimme i Innowalk. Det är som om att min hjärna klarar att bana gångrörelsen bättre," berättar Solvår.
Solvår önskar att kunna upprätthålla viss gångfunktion inomhus och hoppas att ökad aktivitet i Innowalk kan bidra till det.
Under de senaste åren har Solvår också använt en vibrationsplatta (Hypervibe) i kombination med träningen i Innowalk. Hon står vanligtvis i 10 minuter på denna vibrationsplatta antingen före eller efter aktiviteten i Innowalk. Hon upplever att användningen av dessa två i kombination är effektiv, särskilt för cirkulationen i kroppen. Vibrationsplattan är också lämplig för henne att använda för att förbättra balans och koordination.
Aktivitet är viktigt för Solvår och hon är ständigt på jakt efter att hitta aktiviteter som passar henne, och här är Beitostølen Hälsosportcenter en viktig aktör.
Beitostølen Hälsosportcenter
Beitostølen Hälsosportcenter (BHS) ligger i Norge och är en re-/habiliteringsinstitution inom specialistvård. BHS erbjuder re-/habiliteringstjänster till barn, ungdomar och vuxna med olika diagnoser, funktionsnedsättningar och funktionsnivåer.
"Jag älskar Beitostølen Hälsosportcenter," säger Solvår. Hon beskriver att deras sätt att möta henne är helt fantastiskt. Hon upplever att de är mycket lösningsorienterade, ser möjligheter istället för begränsningar. Det uppskattar Solvår oerhört. De ser henne som den person hon är och främjar hennes möjlighet att vara så självständig som möjligt.
"Första gången jag var på Beitostølen efter att jag blev mamma hade vi rullstolsteknik, och hon som ledde det sa: 'När du till exempel ska skjuta barnvagnen, då håller du ena handen på barnvagnen och växlar på drivringen.' Hennes inställning till det var som om det var det mest vanliga i världen," förklarar Solvår.
"Jag gillar att jag blir bemött som Solvår och inte som patient," avslutar Solvår.
Rikke Damkjær Moen bidrar med många års erfarenhet som klinisk fysioterapeut till Made for Movements team. Hennes mission är att få alla, oavsett rörelseproblematik, att få känna glädjen och hälsofördelarna med fysisk aktivitet. Som vår medicinskt ansvariga är Rikke passionerad att dela sin kunskap så att individer med specialla behov, deras familjer och kliniker kan upptäcka möjligheterna och lösningarna från Made for Movement.
I ennystudiehar man undersöktföräldrarserfarenheter av attanvändaståstödhemma. Allainkluderade barn har cerebral pares GMFCS nivå...
Det är 13 år sedan Terje drabbades av locked-in-syndrom (LIS) och sedan dess kan han inte styra kroppen själv. Därför är han beroende...
En nyligen publicerad artikel sammanställer kunskap om användning och fördelar med stå- och gånghjälpmedel för barn med cerebral pares...
Hör av oss nå och då och lär dig nya saker