Ett kvalitetsregister för cerebral pares är ett organiserat program för att samla in och lagra information om en tydligt definierad uppsättning data. Det kan begränsas till befolkningsbaserad data eller inkludera information som i framtiden kan leda till bättre strategier för förebyggande, diagnostik och behandling.
I den här artikeln kan du läsa om:
- Vad är ett kvalitetsregister för CP?
- Varför är kvalitetsregister viktiga?
- Hur och vilken typ av data samlas in i register?
- Används kvalitetsregister för CP globalt?
- CPUP – Nationellt kvalitetsregister för personer med CP i Sverige
Vad är ett kvalitetsregister för CP?
Kvalitetsregister för cerebral har funnits sedan 1950-talet och är ett formellt, strukturerat sätt att samla och lagra data om personer med cerebral pares. Typisk information som samlas in är födelsedatum, kön, etnicitet och diagnostiska uppgifter såsom typ av cerebral pares, påverkade extremiteter och motoriknivå. Vissa databaser samlar också in medicinsk information om olika interventioner, som ortopediska och neurokirurgiska ingrepp samt fysioterapi och arbetsterapi. Det kan också innehålla information om ortoser och hjälpmedel som används.
Denna data bidrar till att öka vår övergripande kunskap om cerebral pares, såsom:
- Förekomsten av CP
- Prenatala riskfaktorer
- Perinatal vård
- Etiologi
- Skillnader inom sjukvård och ekonomi
- Genetik
- Interventioner för att förebygga eller reducera svårighetsgraden av CP
- Höft- och rygghälsa
- Terapeutiska interventioner
- Etc.
Denna kunskap bidrar till den övergripande förbättringen av vården för personer med cerebral pares och främjar lika uppföljning och behandling.
Varför är kvalitetsregister viktiga?
Cerebral pares är en av de vanligaste funktionsnedsättningarna hos barn och kvalitetsregister för CP spelar en viktig roll i att öka vår kunskap om prevalens, förebyggande och intervention för att:
- Förbättra vårdsystemen för denna patientgrupp
- Öka medvetenheten om CP
- Förespråka funktionsrättigheter
- Driva politiska förändringar
- Underlätta mer forskning
Hur och vilken typ av data samlas in i register?
Vanligtvis blir föräldrar ombedda att delta i kvalitetsregister eller uppföljningsprogram av deras läkare när barnet är nyfött. Registreringen är frivillig och du kommer alltid att bli ombedd att ge skriftligt samtycke. All information i ett sådant register är strikt konfidentiell och all data som används från databasen i forskning kommer alltid att vara fri från personliga identifierande uppgifter.
Typ av data som samlas in kommer att skilja sig från register till register, men de vanligaste datatyperna som samlas in är:
- Demografiska data (födelsedatum, kön, etnicitet och diagnostiska data)
- Mätningar av motorisk funktion
- Ledrörlighet
- Spasticitet
- Smärta
- Frakturer
- Terapeutiska interventioner
- Fysisk aktivitet
- Röntgenbilder
- Kommunikation
- Kognition
- Hand- och armfunktion
- Användning av ortoser
- Medicinska behandlingar (exempel: Botulinumtoxin, Baclofen)
- Kirurgiska behandlingar (exempel: selektiv dorsal rhizotomi, korrigering av scolios, korrigering av snedställningar)
Hur bidrar register till forskning?
Ett register är en särskild metod för att samla in data inom en befolkning. Samlingen av omfattande data gör det möjligt för forskare att analysera information och identifiera korrelationer och svar som kanske inte är omedelbart uppenbara. Resultaten kan leda till transformativa förändringar i våra perspektiv eller beteenden. Till exempel har vi blivit bättre på att ställa tidiga diagnoser, och forskningsresultaten har förbättrat förebyggande insatser inom denna population. Ju mer kunskap vi får om cerebral pares och livscykeln inom denna population, desto bättre blir vi på att förutse och planera för individens liv.
Används kvalitetsregister för CP globalt?
Flera länder i världen har ett kvalitetsregister för CP och vissa har mer omfattande uppföljningsprogram. Några av de mer omfattande programmen finns i:
I denna nyligen publicerade artikel “Cerebral palsy registers around the world: A survey” kan du hitta en omfattande lista över länder som har ett register.
CPUP – Nationellt kvalitetsregister för personer med CP i Sverige
I Sverige använder vi oss av CPUP, ett uppföljningsprogram och nationellt kvalitetsregister för personer med CP. Programmet startades 1994 med intention att förhindra höftluxationer och svåra muskelförkortningar genom strukturerad uppföljning. Uppföljningen sker genom att personens fysioterapeut och arbetsterapeut bedömer rörelseförmåga och funktion en till två gånger om året fram till sex års ålder och därefter årligen upp till vuxen ålder. Höfter och rygg röntgas även regelbundet. Den kontinuerliga uppföljningen gör att man tidigt kan upptäcka försämringar och sätta in förebyggande behandling. CPUP har minskat antalet höftluxationer från 11% till 0,4% och operationer för muskelförkortningar från 40% till 15%.
Källa: CPUP – Cerebral Pares Uppföljningsprogram – CPUP
