Erwachsenwerden mit Cerebralparese – ein gemeinsamer Weg

Wenn ein Kind mit Cerebralparese das Erwachsenenalter erreicht, ist das ein stolzer Meilenstein für Wachstum und Veränderung. Für Familien beginnt damit eine herausfordernde Reise hin zu Selbstständigkeit und Eigenverantwortung. Mit frühzeitiger Planung, Vorbereitung und Unterstützung können Eltern ihrem Kind den Weg ebnen, Selbstvertrauen zu entwickeln und ins Erwachsenenalter zu starten. 

In diesem Artikel lesen Sie, wie der Innowalk Ludvigs Weg begleitet hat: 
- Früh beginnen – mit Weitblick planen 
- Gesundheitsversorgung im Wandel: Vom Kinder- zum Erwachsenenteam
- Lebenskompetenzen entwickeln & Selbstständigkeit fördern 
- Bildung, Beruf & Zukunftsperspektiven gestalten 
- Versorgungslücken schließen & Kinder stark machen 
- Der emotionale Übergang: Loslassen und begleiten – Elternschaft im Wandel  

Früh beginnen – mit Weitblick planen 

Übergänge geschehen nicht von heute auf morgen. Sie beginnen lange, bevor Ihr Kind 18 Jahre alt wird. Viele Familien empfinden es als hilfreich, bereits mit etwa 14 Jahren über die Zukunft nachzudenken. Diese frühe Vorbereitung schenkt Ihnen wertvolle Zeit, um Themen wie Gesundheit, Schule, soziale Teilhabe und Selbstständigkeit Schritt für Schritt anzugehen. 

Ansprechpartner in Schulen oder Therapieeinrichtungen sowie Jugend- oder Sozialamt können gemeinsam mit Ihnen einen individuellen Förder- und Teilhabeplan entwickeln, der langfristige Ziele abbildet – und Ihrem Kind Sicherheit und Perspektive schenkt. 

Gesundheitsversorgung im Wandel: Vom Kinder- zum Erwachsenenteam 

Einer der größten Umbrüche ist der Wechsel von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin. Nach Jahren vertrauter Kontakte fällt es vielen Familien schwer, sich im Erwachsenensystem zurechtzufinden – es wirkt oft weniger vernetzt und manchmal unübersichtlicher. 

• Medizinische Unterlagen zusammenstellen: Eine Übersicht zu Diagnosen, Behandlungen, Therapien, Medikamenten und Ansprechpartnern ist Gold wert. 
• Selbstmanagement fördern: Ermutigen Sie Ihr Kind, eigene Fragen für Arzttermine vorzubereiten oder kleine Aufgaben zu übernehmen. Das stärkt Selbstvertrauen und Eigenständigkeit. 
• Ein Erwachsenenteam aufbauen: Hausärzte, Fachärzte wie Neurologen oder Orthopäden, Therapeuten und Psychologen bilden ein verlässliches Netz. 
• Regelmäßige Kontrollen: Interdisziplinäre Termine helfen, Fortschritte im Blick zu behalten und neue Themen rechtzeitig anzugehen. 
• Barrierefreiheit & Interessenvertretung: Achten Sie darauf, dass Wege und Strukturen für Ihr Kind zugänglich sind – und scheuen Sie sich nicht, Anpassungen einzufordern. 

Lebenskompetenzen entwickeln & Selbstständigkeit fördern 

Neben der medizinischen Versorgung ist es genauso wichtig, praktische Alltagsfähigkeiten zu üben. Nicht jeder junge Erwachsene mit Cerebralparese wird völlig unabhängig leben – aber jeder kann an Selbstbewusstsein und Eigenständigkeit gewinnen. 

• Alltagsfähigkeiten: Gemeinsam Kochen, Wäsche waschen, Einkaufen oder Körperpflege einüben – angepasst an die Möglichkeiten. 
• Geldmanagement: Ein Konto eröffnen, den Umgang mit Geld lernen, staatliche Hilfen wie Pflegeleistungen oder Eingliederungshilfe nutzen. 
• Soziale Kompetenzen: Freundschaften pflegen, Hobbys nachgehen und an Gemeinschaft teilhaben – all das schenkt Selbstvertrauen und Freude. 
• Mobilität: Optionen wie angepasstes Autofahren, den Schwerbehindertenausweis oder barrierefreie Verkehrsmittel prüfen – jeder Schritt erweitert die Selbstständigkeit. 

Bildung, Beruf & Zukunftsperspektiven gestalten 

Wenn es um die nächsten Schritte geht, sind Eltern wichtige Begleiter. 

• Übergangsplanung in der Schule: Förderpläne sollten gezielt auf Ausbildung, Studium oder Arbeit vorbereiten. 
• Weiterbildung & Studium: Hochschulen bieten Beratungsstellen und finanzielle Hilfen wie BAföG mit Nachteilsausgleich. 
• Wege in die Arbeitswelt: Unterstützte Praktika, Integrationsfachdienste oder Ausbildungsplätze mit Anpassungen sind wertvolle Möglichkeiten. 
• Finanzielle Unterstützung: Pflegegeld, Eingliederungshilfe, Grundsicherung bei Erwerbsminderung oder eine rechtliche Betreuung (falls nötig) bieten Sicherheit. 

Versorgungslücken schließen & Kinder stark machen 

Manchmal stößt man in Deutschland auf Versorgungslücken – etwa zu wenige spezialisierte Ärzte oder mangelnde Koordination. Doch Sie können aktiv gegensteuern: 

• Beginnen Sie früh mit der Planung gemeinsam mit Kinderärzten und Schulen. 
• Nutzen Sie Sozialdienste oder Teilhabeplaner, die vor Ort oder bundesweit zur Verfügung stehen. 
• Lernen Sie das Erwachsenenteam schon vor dem offiziellen Übergang kennen. 
• Setzen Sie sich für eine individuelle Lösung ein, die die Stärken und Wünsche Ihres Kindes berücksichtigt. 

Der emotionale Übergang: Loslassen und begleiten – Elternschaft im Wandel 

Diese Phase ist nicht nur organisatorisch, sondern auch emotional herausfordernd – für Sie und Ihr Kind.  

• Es ist ganz normal, Sorgen, Trauer oder auch Erleichterung zu empfinden, wenn sich Ihre Rolle vom Hauptversorger zum Coach verändert. 
• Jeder Weg ist einzigartig: Manche junge Erwachsene blühen in ihrer Selbstständigkeit auf, andere brauchen langfristig mehr Begleitung. 
• Reden Sie offen über Wünsche, Ängste und Träume für die Zukunft. 
• Bleiben Sie verbunden: Unterstützen Sie bei Organisation und Formalitäten, lassen Sie Ihrem Kind aber Raum für eigene Entscheidungen. 

Fazit 

Der Übergang ins Erwachsenenalter ist kein einzelner Schritt, sondern ein Prozess – eine Mischung aus Selbstständigkeit, Unterstützung und Identität. Mit rechtzeitiger Planung, die schon in den Jugendjahren beginnt, können Sie als Familie Kontinuität sichern, wichtige Lebenskompetenzen fördern und Türen zu Bildung, Beruf und Teilhabe öffnen. 

Vor allem aber geht es darum, gemeinsam an der Seite Ihres Kindes zu bleiben! Helfen Sie ihm, ein Leben aufzubauen, das seine Stärken und Wünsche widerspiegelt – und geben Sie ihm die Gewissheit: Auf diesem Weg ist es niemals allein. 

Nützliche Ressourcen für Familien in Deutschland: 

• Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) – Teilhabe und Inklusion 
• Aktion Mensch – Förderprogramme, Beratung & Projekte 
• Bundesagentur für Arbeit – Menschen mit Behinderungen: Hilfe & Unterstützung 
• Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) – Beratung & Selbsthilfe
• Pflegekassen & Pflegestützpunkte – Informationen / Pflegeberatung